Cuidados paliativos

Los cuidados paliativos están diseñados para ayudar a las personas que tienen una enfermedad grave. La enfermedad puede ser crónica (continua) o potencialmente mortal. Esto incluye una forma de cáncer que no es curable. Los cuidados paliativos ayudan a estas personas a tener la mejor calidad de vida posible en su etapa final. El objetivo de los cuidados paliativos no es morir o tratar de encontrar una cura. El objetivo es tratar a toda la persona para mejorar su vida restante.

Los objetivos principales de los cuidados paliativos son:

• aliviar el dolor y otros síntomas;
• Para ayudar a mejorar el bienestar emocional, mental y espiritual.
• Para apoyar a los miembros de la familia de la persona está enferma.

Los cuidados paliativos implican una asociación entre la persona enferma, su familia y amigos y el equipo de atención médica. Este equipo puede incluir un médico, una enfermera, un trabajador social, un consejero y un asesor espiritual.

Los cuidados paliativos son diferentes de los cuidados de hospicio. El cuidado de hospicio comienza cuando el tratamiento se ha detenido y el paciente no sobrevivirá. El paciente se sentirá lo más cómodo posible hasta el final de su vida. El individuo y su familia también recibirán apoyo emocional y práctico mientras se preparan para la muerte.

Camino hacia el bienestar

Los cuidados paliativos pueden ocurrir en el hogar o en un hospital o centro de cuidados paliativos. La persona que está enferma y su familia deben decidir qué opción es la mejor. Antes de tomar esta decisión, debe conocer los pros y los contras de cada entorno de atención. Puede ser útil hablar con un médico u otros miembros del equipo de atención médica. Es posible recibir atención en el hogar por un tiempo y luego mudarse a un hospital o centro de cuidados paliativos a medida que avanza la enfermedad. Si una persona prefiere recibir atención en el hogar, solicite información al médico sobre los programas de apoyo locales. Por ejemplo, algunos programas ofrecen los servicios de trabajadores de cuidado de relevo. Estos trabajadores manejan el cuidado de la persona durante unas horas cada día para darles un descanso a los cuidadores primarios.

A medida que avanza la enfermedad de una persona, él o ella pueden tener una serie de síntomas. Estas pueden incluir:

• dolor
• pérdida del apetito
• fatiga
• debilidad general
• pérdida de peso
• estreñimiento
• dificultad para respirar
• confusión
• náuseas
• vómito
• tos
• una garganta reseca o dolorida

Estos síntomas pueden manejarse con tratamiento. Una persona que está enferma no debe tratar de «ser fuerte» y tolerar el dolor u otros síntomas. Esto puede tener un efecto negativo en su estado físico y emocional. Deben informar a su equipo de atención sobre cualquier síntoma que tengan.

El dolor es uno de los síntomas más comunes de alguien que está muriendo. Incluso el dolor intenso se puede controlar con medicamentos. Cada persona responde al dolor de manera diferente. El médico creará un plan de manejo del dolor que satisfaga las necesidades de la persona. Los analgésicos pueden administrarse por vía oral (líquido o píldora) o en el recto (supositorio). También se pueden administrar a través de la piel con una inyección o un parche transdérmico. El dolor crónico debe tratarse en un horario regular. Es importante administrar las dosis a tiempo. No espere hasta que la persona sienta dolor antes de administrar la siguiente dosis, incluso si esto significa despertarla. Esto puede retrasar los efectos de la medicina para el dolor.

Para algunas personas, el médico puede recetar un medicamento opioide para aliviar el dolor. Los ejemplos incluyen morfina y codeína. Los opioides a menudo causan estreñimiento. La persona puede necesitar tomar otro medicamento para contrarrestar este efecto secundario común. La persona con dolor puede estar preocupada por «engancharse» con un opioide. Sin embargo, la adicción a la medicina para el dolor en esta etapa de la vida es muy rara.

Puede llevarle tiempo al médico encontrar la forma más efectiva de controlar el dolor. Trate de no sentirse desanimado si cierto enfoque no funciona. La persona debe decirle al médico si tiene preferencias para el tratamiento del dolor. Esto puede ayudar a la persona enferma a sentirse más en control y a gusto.

Aspectos a tener en cuenta

Las personas se enfrentan al final de la vida a su manera. Es normal sentir todo, desde la incredulidad y la ira hasta la aceptación. Las personas pueden luchar con arrepentimiento por la forma en que han vivido o por las cosas que han hecho. Pueden preocuparse por ser una carga para su familia. Pueden estresarse sobre cómo se las arreglará su familia sin ellos. Estos sentimientos y miedos son normales. Sin embargo, pueden afectar negativamente la calidad de vida de una persona si no se la trata.

Los cuidados paliativos ofrecen la oportunidad de encontrar tranquilidad al enfrentar sentimientos y creencias sobre la vida y la muerte. Cada persona debe encontrar el significado y la paz a su manera. Algunas personas encuentran consuelo al hablar sobre sus sentimientos. Esto podría ser con un amigo cercano, un miembro de la familia, un asesor espiritual, un consejero o un grupo de apoyo. Otros pueden preferir lidiar con sus emociones por su cuenta. Pueden disfrutar escribiendo en un diario, pintando, rezando o escuchando música.

Hacer arreglos para la muerte puede ser un proceso muy difícil. Los cuidados paliativos pueden ayudar con esto. Tratar estos asuntos por adelantado puede reducir la carga de la familia después de la muerte de la persona. Los problemas financieros, legales y emocionales son cosas comunes con las que la familia tiene que lidiar. También le da a la persona enferma la oportunidad de sopesar las decisiones. Por ejemplo, preparar un testamento les permite elegir qué pasará con sus pertenencias. Ayuda a organizar registros, documentos e instrucciones que la familia necesitará después de la muerte. La persona que está muriendo puede tener ciertos deseos con respecto a un funeral o servicio conmemorativo. Estas elecciones pueden ser un reflejo personal de la vida de la persona y de cómo quieren ser recordados.

A medida que la muerte de un ser querido se acerca, cada miembro de la familia reacciona de manera diferente. Es común tener una variedad de emociones, como ira, preocupación e impotencia. No existe una única forma correcta de lidiar con esta situación. Los miembros de la familia deben tratar de aceptar las respuestas y sentimientos de los demás. Además, deben tener en cuenta que las emociones no siguen un horario. El hecho de que una persona esté lista para pasar a la siguiente etapa de duelo no significa que todos los demás lo estén. Los cuidados paliativos pueden ayudar a los miembros de la familia a aprovechar al máximo su tiempo con su ser querido. Esto es más importante y saludable que centrarse en su muerte.

Preguntas para hacerle a su médico

• ¿Cómo sé si estoy o si mi familiar enfermo está listo para recibir cuidados paliativos?
• ¿Dónde recomienda que ocurran los cuidados paliativos?
• ¿Quién será parte de mi equipo de cuidados paliativos?
• ¿Qué debe incluir mi plan de manejo del dolor?
• ¿Qué otros tipos de tratamiento y servicios se incluyen en los cuidados paliativos?
• ¿Cuánto cuesta el cuidado de hospicio? ¿Está cubierto por mi seguro de salud?

Recursos

Institutos Nacionales de la Salud, MedlinePlus: Cuidados paliativos