Descripción general

¿Qué es el lupus?

El lupus es una enfermedad del sistema inmunitario que puede afectar muchas partes del cuerpo. Normalmente, los anticuerpos producidos por el sistema inmunitario ayudan a proteger el cuerpo de los virus, las bacterias y otras sustancias extrañas. En las personas que tienen lupus, el sistema inmunitario se torna hiperactivo y ataca células y tejidos sanos por error.

¿Existen diferentes tipos de lupus?

Existen varios tipos de lupus. Sus síntomas podrían variar según el tipo de lupus que usted tenga.

El lupus eritematoso sistémico (SLE, por sus siglas en inglés) es el tipo de lupus más común y más grave. Este tipo de lupus puede afectar cualquiera de los sistemas del cuerpo, incluidos los vasos sanguíneos, las articulaciones, los riñones, la piel, el corazón y los pulmones, e incluso el cerebro y los nervios. Los síntomas del SLE pueden ser leves o graves.

El lupus eritematoso discoide (DLE, por sus siglas en inglés) se llama a veces lupus eritematoso cutáneo. Este tipo de lupus afecta solo la piel. No afecta otros órganos como lo hace el SLE, pero es posible que algunas personas con DLE también desarrollen lupus del tipo SLE. Por lo general, una persona con DLE nota un sarpullido de color rojizo o un parche escamoso, normalmente en la cara o en el cuero cabelludo. El sarpullido a menudo tiene forma de círculo o de disco. Es posible que el sarpullido dure algunos días o, a veces, años. Puede desaparecer un tiempo y luego reaparecer. A veces, el DLE puede presentarse en forma de llagas en la boca o en la nariz.

El lupus inducido por fármacos es provocado por una reacción a determinados medicamentos de venta con receta que, por lo general, se han tomado durante mucho tiempo. Los síntomas de este tipo de lupus son similares a los síntomas del SLE, e incluyen dolor muscular y articular, sarpullido y fiebre. Pero el lupus inducido por fármacos no provoca problemas en los riñones, el corazón, el cerebro ni los vasos sanguíneos. Los síntomas por lo general son leves y, la mayoría de las veces, desaparecen después de que se deja de tomar el medicamento. Los hombres tienen más probabilidades de tener este tipo de lupus. Esto se debe a que algunos de los fármacos que tienen el riesgo más alto de provocarlo se usan para tratar determinadas afecciones cardíacas que son más comunes en los hombres.

El lupus neonatal es una forma de lupus poco común que afecta a los bebés recién nacidos. Los bebés con lupus neonatal nacen con sarpullido y, a veces, con problemas en el hígado y en el corazón. En la mayoría de los bebés, los síntomas desaparecen en forma gradual a lo largo de varios meses. En raras ocasiones, el lupus neonatal puede provocar un problema cardíaco grave. Los médicos piensan que el lupus neonatal podría ser provocado en parte por determinadas proteínas en la sangre de la madre, que se transmiten al bebé cuando este nace. Si usted está embarazada y sabe que tiene SLE, es probable que su médico quiera monitorearlo de cerca durante el embarazo para detectar determinadas complicaciones. Sin embargo, la mayoría de los bebés de madres que tienen SLE son completamente sanos.

Síntomas

¿Qué efecto tiene el lupus en el cuerpo?

El lupus puede afectar muchas partes del cuerpo, incluidas las articulaciones, la piel, los riñones, el corazón y los pulmones. Cuando una persona tiene lupus, los síntomas pueden desarrollarse en forma rápida o lenta. Los síntomas también pueden aparecer y desaparecer, y pueden ser leves o graves.

¿Cuáles son los síntomas del lupus?

El lupus puede dar la impresión de ser enfermedades diferentes en personas diferentes. No todas las personas con lupus tienen los mismos síntomas. Los síntomas comunes del lupus podrían incluir:

  • Sarpullido de color rojizo, a menudo en la cara y en forma de alas de mariposa (que se llama sarpullido malar).
  • Fiebre.
  • Dolor o hinchazón en las articulaciones.
  • Dolor muscular.
  • Úlceras en la boca.
  • Dolor de pecho con respiración profunda.
  • Sensibilidad al sol o a la luz.
  • Bajo recuento de sangre.
  • Dificultad para pensar y/o problemas de memoria.
  • Caída del cabello (alopecia).
  • Sentirse cansado todo el tiempo.
  • Problemas renales.

Los síntomas menos comunes incluyen:

  • Glándulas hinchadas.
  • Coágulos de sangre.
  • Palidez o color azulado en los dedos de las manos o de los pies provocados por el frío o el estrés (enfermedad de Raynaud).
  • Convulsiones de origen desconocido.
  • Pérdida o aumento de peso.
  • Ojos secos.
  • Dolor de cabeza intenso.
  • Mareos.
  • Accidente cerebrovascular.
  • Depresión.
  • “Ver cosas” (alucinaciones).
  • Abortos espontáneos reiterados.

¿Cuáles son los síntomas del lupus en los niños?

Los niños pueden tener todos los mismos síntomas de lupus que tienen los adultos, pero tienen más probabilidades de tener los siguientes síntomas:

  • Un sarpullido de color rojizo en forma de alas de mariposa (que se llama sarpullido malar) sobre el puente de la nariz y las mejillas.
  • Recuento bajo de glóbulos rojos (anemia).
  • Recuento bajo de glóbulos blancos (leucocitopenia).
  • Problemas más graves en el cerebro o en los riñones.

¿Qué es una exacerbación?

Los síntomas del lupus pueden aparecer y desaparecer y, a menudo, desaparecen por completo durante un tiempo. Cuando los síntomas aparecen o empeoran, se produce lo que se llama “exacerbación”. Es posible que usted tenga hinchazón en las articulaciones y dolor muscular una semana y que luego no tenga ningún síntoma la semana siguiente.

Causas y factores de riesgo

¿Quiénes desarrollan lupus?

El lupus puede afectar a cualquier persona, pero es más común en las mujeres de entre 15 y 44 años. Las mujeres afroamericanas, hispanas, asiáticas y nativas americanas tienen más probabilidades de tener lupus que las personas de otras razas.

¿Cuál es la causa de una exacerbación?

A menudo, las exacerbaciones son provocadas por desencadenantes, como los siguientes:

  • No descansar lo suficiente.
  • Exceso de trabajo y estrés.
  • Exceso de exposición al sol o exposición a la luz fluorescente o halógena.
  • Infección.
  • Lesión.
  • Suspender los medicamentos contra el lupus.
  • Determinados medicamentos.

Si usted aprende a reconocer cuándo se aproxima una exacerbación, puede tomar medidas para prevenirla y prepararse mejor para sobrellevar los síntomas.

Diagnóstico y pruebas

¿Cómo sé si tengo lupus?

El lupus puede ser difícil de diagnosticar. Es distinto en cada persona que lo tiene. Los síntomas del lupus pueden aparecer y desaparecer, y pueden afectar distintas partes del cuerpo. No existe ninguna prueba específica que sirva para diagnosticar el lupus. Sin embargo, hay una serie de síntomas que, en conjunto, pueden ayudar a su médico a decidir si usted debe realizarse más pruebas médicas.

Es posible que su médico desee indicarle que se realice análisis de sangre y orina:

  • Análisis de anticuerpos antinucleares (ANA, por sus siglas en inglés). Este análisis detecta la presencia de anticuerpos contra el núcleo de las células. Un resultado positivo indica que el sistema inmunitario está produciendo anticuerpos contra las células del cuerpo. Esto no necesariamente significa que usted tenga lupus; sin embargo, su médico podría recomendarle que visite a un especialista para realizar más pruebas.
  • Hemograma completo. La cantidad de glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas suele verse afectada en las personas que tienen lupus. Es posible que lo examinen para determinar si tiene anemia o si tiene determinadas proteínas en la sangre.
  • Prueba de sífilis. Una prueba con un falso resultado positivo que muestre la presencia de determinados anticuerpos (proteínas en la sangre) puede ser un signo de lupus.
  • Análisis de la velocidad de eritrosedimentación (ESR, por sus siglas en inglés) y de proteína C reactiva (CRP, por sus siglas en inglés). Los resultados de estos análisis se usan para determinar si hay inflamación (hinchazón) en el cuerpo.
  • Análisis de orina. Un análisis de laboratorio podría señalar la presencia de proteínas adicionales en la orina si el lupus le afecta los riñones.

Los análisis de sangre también pueden mostrar cuán bien están funcionando los riñones y el hígado y si estos órganos se han visto afectados por el lupus. También es posible que su médico recomiende una radiografía de tórax porque el lupus, a veces, puede provocar hinchazón en los pulmones y el corazón. Un electrocardiograma (ECG) se usa para detectar la presencia de latidos cardíacos irregulares o cualquier daño al corazón que pueda haber sido provocado por lupus.

Tratamiento

¿Cómo se trata el lupus?

No existe una cura para el lupus, pero los tratamientos han mejorado en los últimos años. El tipo de tratamiento que necesite dependerá de los síntomas que tenga y de cuán graves sean estos.

Si tiene dolor articular, dolor en los músculos o problemas en la piel, como sarpullido, es posible que su médico le recomiende que tome fármacos antiinflamatorios no esteroideos (AINE), como el ibuprofeno (algunas marcas: Advil, Motrin) o el naproxeno (una marca: Aleve). Los medicamentos que se usan para tratar la malaria, como la hidroxicloroquina, también pueden ser útiles para tratar los síntomas del lupus y prevenir las exacerbaciones. Algunas personas tienen efectos secundarios provocados por este tipo de medicamento, incluidos problemas con la visión y la fuerza muscular. Los corticosteroides son otro tipo de medicamento que se recomienda a veces para ayudar a reducir la inflamación, pero estos medicamentos pueden tener efectos secundarios más graves.

Si tiene signos o síntomas de lupus que provocan problemas en órganos vitales o en el sistema nervioso central (el corazón, el cerebro y los vasos sanguíneos), es probable que necesite medicamentos más potentes. Los fármacos más potentes también podrían provocar efectos secundarios más graves, y su médico querrá monitorearlo de cerca. Los corticosteroides de dosis altas, como la prednisona, pueden administrarse por boca o por una vena en el brazo. Los medicamentos que deprimen el sistema inmunitario (ciclofosfamida, azatioprina) se usan, a veces, para ayudar a manejar los síntomas graves del lupus. Ambos tipos de medicamentos pueden ayudar a controlar síntomas peligrosos en forma rápida y a prevenir daños más permanentes. A veces, se los usa en forma combinada para que la cantidad de cada medicamento sea menor. Es posible que esto reduzca el riesgo de tener efectos secundarios.

Debido al riesgo de tener efectos secundarios a causa de los medicamentos, su médico podría recomendarle que deje de tomar determinados fármacos si sus síntomas de lupus desaparecen por un tiempo (si entra en remisión). Sin embargo, incluso si usted no tiene signos ni síntomas, el lupus puede provocarle problemas más adelante, como una enfermedad de los riñones e insuficiencia renal, o aterosclerosis (acumulación de sustancias grasas en las arterias), lo que puede provocar un ataque cardíaco o un accidente cerebrovascular. Por esta razón es importante mantener un buen estado de salud (dejar de fumar, reducir la presión arterial alta o el colesterol alto) y consultar a su médico en forma regular para realizarse chequeos.

¿Qué puedo hacer para sentirme mejor y ayudar a prevenir las exacerbaciones?

Descanse mucho, pero también haga ejercicio en forma regular. La fatiga es un síntoma común del lupus, por lo que usted debe intentar tener buenos hábitos de sueño por la noche y, si es posible, tomar siestas durante el día, según sea necesario. Aunque no siempre sienta deseos de hacerlo, realizar ejercicio en forma regular lo ayudará a dormir mejor, así como a mejorar su estado de ánimo y a ayudar con la salud cardíaca. Intente evitar las actividades al aire libre cuando tenga una exacerbación. La exposición al sol puede hacer que los síntomas empeoren.

Protéjase del sol. Use ropa que cubra la mayor superficie de piel como sea posible. Use siempre protector solar, incluso si solo va a salir al aire libre por unos pocos minutos. No use camas solares. Evite también las luces fluorescentes y halógenas siempre que sea posible. El sol, las camas solares y las luces fluorescentes y halógenas son fuentes de luz ultravioleta, la cual es un desencadenante conocido de los síntomas de lupus.

Deje de fumar (o no comience a hacerlo). El lupus puede afectar el corazón y los vasos sanguíneos. Si usted también fuma, tiene un riesgo mucho más alto de desarrollar una enfermedad cardiovascular.

Siga una dieta saludable. Aunque no se ha demostrado que ningún alimento provoque exacerbaciones, es aconsejable evitar los alimentos que parecen empeorar los síntomas. También es posible que necesite hacer cambios en la dieta si el lupus le provoca presión arterial alta, o problemas de estómago o de los riñones. Intente seguir una dieta equilibrada y nutritiva, que incluya frutas, verduras y granos enteros.

Tome sus medicamentos de la manera que le indique su médico. Su médico le explicará los beneficios y los riesgos de sus medicamentos. Según los síntomas y las exacerbaciones que tenga, es posible que necesite hacer ajustes relacionados con el tipo de medicamentos que toma, con cuándo los toma y con la dosificación. Asegúrese de seguir las instrucciones de su médico.

Preste atención a su salud mental. Prestar atención a su bienestar emocional también lo ayudará a sobrellevar la situación y le dará una sensación de control. Vivir con lupus puede significar aprender a manejar una serie de cuestiones distintas aparte de los problemas físicos y médicos que puede provocar la enfermedad. Estos problemas podrían incluir las reacciones de sus familiares o compañeros de trabajo, las reacciones de comportamiento (acting out) de los niños (por miedo o confusión), así como sus propios sentimientos.

Desarrolle una red de apoyo. Usted puede obtener ayuda de su familia, sus amigos, sus vecinos, su médico de familia, servicios comunitarios, consejeros y grupos de apoyo. Esta red de apoyo puede ayudarlo en sus necesidades físicas. Por ejemplo, la enfermera del consultorio de su médico puede ayudarlo a organizar sus medicamentos, o sus hijos y su cónyuge pueden dejarle tiempo para tomar una siesta por la tarde. También puede recibir apoyo emocional de sus amigos y su familia. Estas personas pueden ofrecerle un lugar seguro para hablar sobre frustraciones o preocupaciones.

Preste atención a su propio nivel de dolor y de fatiga. Esto lo ayudará a tener expectativas realistas sobre lo que puede y no puede hacer. También lo ayudará a comunicar mejor sus necesidades a las personas que lo rodean.

Complicaciones

¿Cómo afecta el lupus a otras partes del cuerpo?

Riñones

Los riñones eliminan los desechos y otras toxinas del cuerpo. El lupus puede afectar los riñones y provocar inflamación (hinchazón) de las estructuras que filtran la sangre. Sin tratamiento, el lupus puede provocar daño permanente en los riñones. Si el lupus le afecta los riñones, es probable que necesite medicamentos para prevenir un daño grave. El síntoma más común de que hay problemas en los riñones a causa del lupus es la hinchazón en los pies, las piernas, las manos y los párpados.

Corazón

El lupus puede hacer que se inflame la bolsa que rodea el corazón, y es posible que usted experimente dolor de pecho. Una complicación menos común pero más grave del lupus es el endurecimiento de las paredes de las arterias coronarias, lo que puede provocar angina y un mayor riesgo de tener enfermedad de las arterias coronarias. El lupus también podría provocar inflamación del corazón en sí, lo que puede provocar la formación de cicatrices y, posiblemente, insuficiencia cardíaca.

Pulmones

Los problemas en los pulmones también pueden provocar dolor de pecho, que a menudo se siente con la respiración profunda. El dolor es provocado por la inflamación del recubrimiento de los pulmones. Es posible que las personas que tienen lupus también tengan mayores probabilidades de contraer neumonía.

Articulaciones

La mayoría de las personas que tienen lupus tienen dolor e hinchazón en las articulaciones a causa de la inflamación. El dolor y la hinchazón pueden aparecer y desaparecer, y es posible que afecten a varias articulaciones a la vez. Sin embargo, por lo general no hay un daño a largo plazo.

Piel

Las personas que tienen lupus a menudo desarrollan un sarpullido de color rojizo en forma de alas de mariposa, que cubre la nariz y las mejillas. Este tipo de sarpullido se llama sarpullido malar. También es posible que otras partes de la piel se vean afectadas por protuberancias elevadas o manchas, a menudo en áreas que están expuestas al sol. Es posible que tenga llagas dentro de la boca y la nariz. Es común tener caída del cabello (alopecia) durante las exacerbaciones. También es posible que note manchas de color púrpura en las yemas de los dedos, los nudillos, los lados de las palmas, alrededor de las uñas de las manos y en los dedos de los pies. Esto sucede porque la sangre no fluye bien a la superficie de la piel, lo que hace que cambie de color (enfermedad de Raynaud).

Sistema nervioso central

El lupus también podría afectar el cerebro y los nervios de la médula espinal. Los síntomas incluyen dolores de cabeza, mareos, confusión o problemas de memoria leves, problemas de visión y cambios en el estado de ánimo. También puede provocar problemas más graves, como convulsiones o un accidente cerebrovascular.

Sangre

El lupus puede hacer que disminuya la cantidad de glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas. Tener menos glóbulos rojos puede provocar anemia, que es común en las personas que tienen lupus. Los glóbulos blancos ayudan al cuerpo a combatir las infecciones, pero el lupus rara vez hace que disminuyan lo suficiente como para provocar una infección. Las plaquetas ayudan a que la sangre se coagule. Tener un bajo recuento de plaquetas puede provocar moretones, sangrados nasales y sangrados en otras partes del cuerpo con facilidad. El lupus también puede hacer que la sangre se coagule con demasiada facilidad. A veces, en las personas que tienen lupus, se forman coágulos de sangre donde no son necesarios o donde no deberían formarse. Si el coágulo de sangre se desprende y se desplaza por el torrente sanguíneo, puede obstruir vasos sanguíneos y provocar problemas graves, como un accidente cerebrovascular, coágulos de sangre en los pulmones (trombosis) o abortos espontáneos reiterados.

¿Cómo se vive con lupus?

Cuando una persona recibe el diagnóstico de lupus por primera vez, es posible que sienta alivio porque finalmente sabe cuál es la causa de sus síntomas. A medida que obtiene información sobre la enfermedad, también es posible que sienta confusión, tristeza, miedo, frustración e ira. Algunas personas que tienen lupus podrían tener ataques de depresión debido a los desafíos que implica vivir con esta enfermedad. Obtener toda la información posible sobre su enfermedad puede ayudarlo a sobrellevar mejor los síntomas, las exacerbaciones y cualquier problema de salud grave que pueda provocar el lupus.

Otras organizaciones

Preguntas que debe realizar a su médico

  • ¿Cuáles son los síntomas del lupus?
  • ¿Qué puedo hacer para prevenir las exacerbaciones?
  • ¿Cómo se trata el lupus?
  • ¿Cuál es la causa del lupus?
  • ¿Qué cambios en el estilo de vida puedo hacer para ayudar a manejar mi afección?
  • ¿Puedo transmitir esta afección a mis hijos?