Lupus

¿Qué es el lupus?

El lupus es una enfermedad que afecta su sistema inmunológico. Un sistema inmunológico que funciona bien tiene anticuerpos que combaten virus, bacterias y otros agentes externos. En las personas que tienen lupus, su sistema inmunológico se vuelve hiperactivo y ataca las células y tejidos sanos.

Hay varios tipos de lupus. Cada tipo tiene sus propios síntomas y afecta al cuerpo de diferentes maneras.

  • El lupus eritematoso sistémico (LES) es el tipo de lupus más común y grave. Afecta múltiples sistemas del cuerpo, incluidos los vasos sanguíneos, las articulaciones, los riñones, la piel, el corazón, los pulmones, el cerebro y el sistema nervioso. Los síntomas de LES pueden ser leves o graves.
  • El lupus eritematoso cutáneo (LEC) a veces se llama lupus eritematoso discoide. Este tipo de lupus afecta la piel; algunas personas con LEC también pueden tener LES. El primer síntoma del LEC es, a menudo, una erupción roja o un parche escamoso en la cara o el cuero cabelludo. Por lo general, tiene una forma circular o de disco. La erupción puede durar unos días o varios años. Puede desaparecer por un tiempo y luego regresar. A veces, el LEC puede causar llagas en la boca o la nariz.
  • El lupus inducido por fármacos ocurre como reacción a ciertos medicamentos recetados a largo plazo. Los síntomas son similares a los del LES, incluso dolor muscular y articular, una erupción cutánea y fiebre. El lupus inducido por fármacos no causa problemas en los riñones, el corazón, el cerebro ni los vasos sanguíneos. Los síntomas a menudo son leves y, en general, desaparecen después de dejar de tomar el medicamento. Este tipo de lupus es más común en hombres que toman medicamentos para afecciones cardíacas.
  • El lupus neonatal es una forma poco común de lupus que afecta a los recién nacidos. Los bebés que tienen lupus neonatal nacen con una erupción cutánea y, a veces, problemas hepáticos y cardíacos. Para la mayoría de los bebés, los síntomas desaparecen gradualmente con el correr de los meses. En casos poco comunes, el lupus neonatal puede causar una condición cardíaca grave. Los médicos creen que la causa del lupus neonatal puede ser ciertas proteínas en la sangre de la madre que se transmiten a su bebé al nacer. Si está embarazada y tiene LES, su médico querrá controlarla a usted y a su bebé para detectar ciertas complicaciones. La mayoría de los bebés nacidos de madres que tienen LES son saludables.

¿Cuáles son los síntomas del lupus?

El lupus puede afectar muchas partes del cuerpo, incluidas las articulaciones, la piel y los órganos. Depende del tipo de lupus que tenga. Los síntomas pueden desarrollarse de manera rápida o lenta. También pueden ir y venir, y ser leves o graves.

No todas las personas que tienen lupus tienen los mismos síntomas. Los síntomas más comunes del lupus pueden incluir:

  • Fiebre
  • Fatiga constante
  • Sensibilidad al sol o la luz
  • Dolor o inflamación en las articulaciones
  • Dolor muscular
  • Dolor en el pecho con la respiración profunda
  • Problemas para pensar o problemas de memoria
  • Problemas renales

Muchas personas también tienen síntomas que afectan su piel y cabello, como:

  • Erupciones rojas, a menudo en la cara y en forma de mariposa (llamada erupción malar)
  • Úlceras en la boca
  • pérdida de cabello (alopecia).

El lupus también puede causar síntomas que afectan la sangre y los vasos sanguíneos:

  • Bajo recuento sanguíneo
  • Coágulos sanguíneos
  • dedos de las manos o de los pies pálidos o azules por frío o estrés (enfermedad de Raynaud).

Los síntomas menos comunes incluyen:

  • Glándulas inflamadas
  • Convulsiones
  • Pérdida o aumento de peso
  • Ojos secos
  • Fuerte dolor de cabeza
  • Mareos
  • Accidente cerebrovascular
  • Depresión
  • Alucinaciones
  • Abortos involuntarios reiterados u otros problemas de infertilidad

Los niños pueden tener los mismos síntomas de lupus que los adultos. Los síntomas más comunes en niños son:

  • Una erupción roja en forma de mariposa (erupción malar) sobre el puente nasal y las mejillas
  • Recuento bajo de glóbulos rojos (anemia)
  • Recuento bajo de glóbulos blancos (leucocitopenia)
  • Problemas graves de cerebro o riñón

Es común que los síntomas del lupus vayan y vengan. A menudo pueden desaparecer por un período de tiempo, llamado remisión. Puede tener nuevos síntomas de repente. Cuando los síntomas aparecen o empeoran, se los llama «brote». Es posible que tenga una inflamación en las articulaciones y dolor muscular una semana y, luego, ningún síntoma en la próxima semana.

¿Qué causa el lupus?

Se desconoce la causa del lupus. El lupus puede afectar a cualquier persona, pero es más común en mujeres de entre 15 y 44 años. Las mujeres afroamericanas, hispanas, asiáticas y nativas americanas tienen más probabilidades de tener lupus que las personas de otras razas.

¿Cómo se diagnostica el lupus?

El lupus es una enfermedad conocida por ser difícil de diagnosticar.  Los síntomas son diferentes entre una persona y otra. A veces, los síntomas pueden imitar a los de otra enfermedad. A menudo, los síntomas del lupus van y vienen. A veces puede llevar varios años recibir un diagnóstico oficial.

Obtener un diagnóstico temprano y preciso de lupus puede reducir sus efectos a largo plazo.

Los médicos no tienen una sola prueba para determinar si usted tiene lupus. Los médicos deben considerar muchas fuentes de información diferentes. Su médico observará:

  • Sus síntomas
  • Sus antecedentes médicos
  • Resultados de pruebas de laboratorio

Su médico también puede ordenar análisis de sangre y orina, como:

  • Prueba de anticuerpos antinucleares (ANA). Esta prueba busca anticuerpos en el núcleo de sus células. Un resultado positivo significa que su sistema inmunitario puede estar atacando células sanas. Esto no siempre significa que tenga lupus. Su médico puede recomendarle que consulte a un especialista para que le haga más pruebas.
  • Hemograma completo. El lupus a menudo afecta el recuento de glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas de una persona. Esta prueba verifica si hay anemia o la presencia de ciertas proteínas en la sangre.
  • Pruebas de velocidad de sedimentación globular (VSG) y proteína C reactiva (PCR). Los resultados de estas pruebas mostrarán si hay inflamación (hinchazón) en su cuerpo.
  • Análisis de orina. La proteína adicional en la orina puede aparecer en una prueba de laboratorio, si el lupus afecta sus riñones.

Los análisis de sangre también pueden mostrar qué tan bien están funcionando sus riñones e hígado, y si estos órganos se han visto afectados por el lupus. Su médico puede recomendar una radiografía de tórax porque el lupus a veces puede causar inflamación en los pulmones y el corazón. Una prueba de electrocardiograma (ECG) busca un latido cardíaco anormal o daño al corazón que pueda estar causado por el lupus.

Según sus síntomas y los resultados de las pruebas, su médico también puede ordenar una biopsia de piel o riñón.

¿Se puede prevenir o evitar el lupus?

No puede evitar el lupus, ya que se desconoce la causa. Sin embargo, es posible que pueda ayudar a prevenir brotes. Los desencadenantes más comunes incluyen:

  • Falta de descanso
  • Estrés
  • Exposición al sol
  • Exposición a la luz fluorescente o halógena
  • Ciertos medicamentos
  • Infecciones
  • Lesiones

Si toma medicamentos para ayudar a controlar el lupus, no deje de tomarlos sin la aprobación de su médico. Esto también puede causar brotes.

Conocer las cosas que causan los brotes puede ayudarlo a enfrentar mejor sus síntomas.

Tratamiento para el lupus

No hay cura para el lupus, pero los tratamientos han mejorado en los últimos años. Las opciones de tratamiento varían según el tipo de lupus que tenga, así como sus síntomas y la gravedad. El enfoque de su tratamiento puede cambiar según si sus síntomas están activos o en remisión.

Si tiene dolor en las articulaciones, dolor muscular o problemas en la piel, como erupción cutánea, su médico puede recomendarle que tome medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINE), como ibuprofeno o naproxeno. Los medicamentos que se usan para tratar la malaria, como la hidroxicloroquina, pueden ser útiles para tratar los síntomas del lupus y prevenir los brotes. Algunas personas tienen efectos secundarios de este tipo de medicamentos, como problemas con la visión y la fuerza muscular. Los corticosteroides son otro tipo de medicamento que su médico le puede recetar. Pueden ayudar a reducir la inflamación, pero a menudo tienen efectos secundarios peores.

Es probable que necesite medicamentos más fuertes si el lupus ha causado problemas en sus órganos vitales o en el sistema nervioso central (corazón, cerebro y vasos sanguíneos). Los medicamentos más fuertes tienen el potencial de generar efectos secundarios más graves, y su médico querrá controlarlo de cerca. Las dosis altas de corticosteroides, como la prednisona, se pueden administrar por vía oral o a través de una vía que se coloca en su brazo (de forma intravenosa). Otra opción son medicamentos que suprimen el sistema inmunitario, como la ciclofosfamida o la azatioprina. Ambos tipos de medicamentos pueden ayudar a controlar los síntomas peligrosos con rapidez y prevenir daños permanentes. A veces, estos medicamentos se usan juntos en una dosis más baja para disminuir el riesgo de efectos secundarios.

Es posible que su médico quiera que deje de tomar ciertos medicamentos si sus síntomas de lupus desaparecen (están en remisión) por un tiempo. Esto se debe a que los medicamentos utilizados para tratar el lupus conllevan un alto riesgo de efectos secundarios. Sin embargo, incluso si no tiene síntomas activos, su lupus puede regresar y causar problemas en el futuro. Estos pueden incluir enfermedad renal e insuficiencia renal, o aterosclerosis (acumulación en las arterias), que puede provocar un ataque cardíaco o un accidente cerebrovascular. Es importante ver a su médico para realizarse chequeos regulares y mantener una buena salud.

Los siguientes cambios en el estilo de vida pueden ayudar a aliviar los síntomas y/o prevenir brotes.

  • Descanse lo suficiente. La fatiga es un síntoma común del lupus, así que trate de mantener buenos hábitos de sueño. Duerma suficientes horas por la noche y tome una siesta durante el día, si es necesario.
  • Haga ejercicio con regularidad. Es posible que no siempre tenga ganas, pero el ejercicio es bueno para usted. Le ayudará a dormir mejor, así como a mejorar su estado de ánimo y salud cardíaca. Trate de evitar actividades externas cuando tenga un brote. La exposición al sol puede empeorar sus síntomas.
  • Protéjase del sol. Use ropa que cubra la mayor cantidad posible de su piel. Siempre use protector solar, incluso si solo está afuera por un tiempo corto. No use camas solares y evite la iluminación fluorescente y halógena. Todas estas son fuentes de luz ultravioleta, que se conocen como desencadenantes de los síntomas del lupus.
  • Deje de fumar o evite fumar. El lupus puede afectar el corazón y los vasos sanguíneos. Si fuma, tiene un riesgo mucho mayor de sufrir una enfermedad cardiovascular.
  • Mantenga una alimentación saludable. Evite cualquier alimento que parezca empeorar sus síntomas. Es posible que deba realizar cambios en su alimentación si el lupus causa presión arterial alta o problemas estomacales o renales. Intente tener una alimentación equilibrada y nutritiva, que incluya frutas, vegetales y granos integrales.
  • Tome sus medicamentos de acuerdo con las indicaciones de su médico. Pídale a su médico que le explique los beneficios y riesgos de sus medicamentos. Según sus síntomas y brotes, es posible que deba hacer ajustes en el tipo de medicamento que toma, cuándo lo toma y la dosis. Siga las instrucciones de su médico con atención.
  • Preste atención a su salud mental. Sintonizarse con su bienestar emocional lo ayudará a sobrellevar su afección y le dará una sensación de control. Vivir con lupus puede significar aprender a manejar una serie de problemas físicos, mentales y sociales.
  • Desarrolle una red de apoyo. Obtenga ayuda de su familia, amigos, médico, comunidad, consejeros y grupos de apoyo. Esta red puede ayudarle a controlar su afección.
  • Tenga en cuenta sus síntomas, en especial el dolor y la fatiga. Debe intentar tener expectativas realistas sobre lo que puede y no puede hacer. Asegúrese de comunicar estas necesidades a quienes lo rodean.

Vivir con lupus

Cuando se le diagnostica lupus por primera vez, es posible que tenga sentimientos contradictorios. Es posible que se sienta aliviado por saber finalmente qué es lo que está causando sus síntomas. También puede tener sentimientos de tristeza, miedo, confusión e ira. Algunas personas con lupus tienen episodios de depresión debido a los desafíos que presenta vivir con esta enfermedad. Aprender todo lo que pueda sobre su enfermedad puede ayudarlo a enfrentar mejor sus síntomas, prevenir brotes y lidiar con los efectos secundarios y las complicaciones.

El lupus puede afectar y dañar diferentes partes de su cuerpo.

Riñones

Sus riñones eliminan los desechos y otras toxinas del cuerpo. El lupus puede afectar los riñones y hacer que las estructuras que filtran la sangre se inflamen. Sin tratamiento, el lupus puede provocar daño renal permanente. Si el lupus afecta sus riñones, es probable que necesite medicamentos para prevenir daños graves. El síntoma más común de los problemas renales es la hinchazón en los pies, las piernas, las manos o los párpados.

Corazón

El lupus puede inflamar el saco alrededor de su corazón y causar dolor en el pecho. Puede endurecer las paredes de las arterias coronarias, lo que es menos común pero más grave. Esto puede provocar angina (dolor en el pecho) y un mayor riesgo de enfermedad arterial coronaria. El lupus también puede causar inflamación del corazón, lo que puede provocar cicatrices y una posible insuficiencia cardíaca.

Pulmones

La inflamación también puede ocurrir en el revestimiento de los pulmones. Esta puede causar dolor en el pecho, que a menudo se siente al respirar profundamente. Las personas que tienen lupus corren el riesgo de contraer infección aguda de los pulmones.» rel=»tooltip»>neumonía.

Articulaciones

La mayoría de las personas con lupus tienen articulaciones inflamadas y dolorosas. Estos síntomas pueden aparecer y desaparecer, y pueden afectar varias articulaciones a la vez. Por lo general, no hay daños a largo plazo.

Piel

Las personas con lupus a menudo tienen una erupción roja en forma de mariposa en la nariz y las mejillas. Se la llama erupción malar. Otras partes de la piel pueden verse afectadas. Podría tener protuberancias elevadas o parches secos, a menudo en áreas que están expuestas al sol. Podría tener llagas dentro de la boca o la nariz. La pérdida de cabello (alopecia) es común durante los brotes. Puede notar manchas de color púrpura manchado en sus manos, dedos de las manos o de los pies. Esto sucede cuando la sangre no fluye bien a la superficie de la piel. Se llama enfermedad de Raynaud.

Sistema nervioso central

El lupus puede afectar su cerebro y los nervios de la médula espinal. Los síntomas incluyen dolores de cabeza, mareos, confusión leve o problemas de memoria, problemas de visión y cambios en su estado de ánimo. Puede conducir a problemas de salud más graves, como convulsiones o accidente cerebrovascular.

Sangre

El lupus puede hacer que disminuya la cantidad de glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas. Menos glóbulos rojos pueden provocar anemia, que es común en las personas que tienen lupus. Los glóbulos blancos ayudan al cuerpo a combatir infecciones. En algunas ocasiones, la cantidad de glóbulos blancos baja lo suficiente como para causar una infección. Las plaquetas ayudan a que la sangre se coagule. Un recuento bajo de plaquetas puede provocar hematomas, hemorragias nasales y de otro tipo. También puede hacer que su sangre se coagule con demasiada facilidad o en lugares innecesarios. Si el coágulo de sangre se desprende y viaja a través del torrente sanguíneo, puede bloquear los vasos sanguíneos y causar problemas graves, como un accidente cerebrovascular, coágulos en los pulmones (trombosis) o abortos involuntarios repetidos.

Hablar con otros sobre el lupus

Los demás podrán no ver la mayoría de los síntomas que le causa el lupus. Cuando los síntomas como el dolor, la fatiga, la depresión o la rigidez de las articulaciones dificultan sus tareas habituales, es importante saber cómo hablar con quienes lo rodean.

Puede ser útil comenzar explicando qué no es el lupus. Hágales saber a las personas que no es contagioso, ni es como el cáncer, el VIH o el SIDA. Luego explique qué es el lupus. Hágales saber que es una afección crónica, lo que significa que la tendrá para siempre, y que afecta a cada persona de manera diferente.

Sus conversaciones con otras personas sobre el lupus pueden cambiar, según con quién esté hablando.

  1. Cuénteselo a sus familiares y amigos. Informe a sus seres queridos sobre sus síntomas y el tratamiento. Asegúrese de que entiendan que estará bien, pero que a veces puede decir «no» a las cosas. Pueden ayudarlo a administrar sus horarios. También pueden participar cuando necesite ayuda con algunas cosas, como el cuidado de niños o las tareas domésticas.
  2. Cuéntelo en el trabajo. Si cree que es correcto, es posible que desee trabajar con su empleador para que su lugar de trabajo resulte más cómodo para usted. Esto podría significar obtener una mejor silla de escritorio o solicitar un horario de trabajo flexible. Si su empleador no va a colaborar con usted, es posible que desee encontrar un trabajo que sea más adecuado para alguien con lupus. Recuerde que los problemas de salud como el lupus están protegidos por la ley de estadounidenses con discapacidades.
  3. Cuéntelo en la escuela. Deberá registrarse en la oficina de accesibilidad de su escuela y conocer las oportunidades de asistencia financiera. Hable con sus profesores, asesores y, tal vez, incluso con sus compañeros sobre su lupus y qué hará si la afección hace que se pierda algo. Asegúrese de no sobrecargar su horario de cursos.

Si no siente que tiene a alguien con quien hablar sobre su lupus, o si desea obtener más recursos, puede ser útil buscar un terapeuta o un grupo de apoyo en línea.

Controlar su lupus

Puede llevar tiempo encontrar la combinación correcta de opciones de tratamiento para su lupus. Trabaje con su médico para desempeñar un papel activo en el manejo de su lupus. Lo que puede hacer:

  • Registre sus síntomas. Use un diario para registrar cuáles son sus síntomas y cuándo son peores. Si está tomando medicamentos, realice un seguimiento de los efectos secundarios que pueda notar.
  • Tome los medicamentos que le recete su médico. Si experimenta efectos secundarios de un medicamento, no deje de tomarlo. Primero hable con su médico.
  • Comuníquese con regularidad con su médico. Controlar su lupus requerirá un enfoque de equipo. Mantenga a su médico actualizado sobre cómo se siente. Asegúrese de expresar cualquier pregunta o inquietud. Puede ser útil llevar su diario a las citas con el médico para que recuerde todos los temas que desea hablar.

Hablar con su médico sobre todos sus síntomas y hacerse las pruebas de laboratorio correctas son pasos importantes para llegar a un diagnóstico preciso.

Si no está seguro por dónde comenzar, la Fundación Lupus de América puede ayudarlo a encontrar los recursos y el apoyo que necesita. Estos recursos incluyen:

Preguntas para hacerle a su médico

  • ¿Cómo sé si tengo lupus?
  • ¿Cómo puedo descubrir los posibles desencadenantes de brotes de lupus?
  • ¿Cuáles son las mejores opciones de tratamiento para mí?
  • Si tengo lupus, ¿cuál es la probabilidad de que mis hijos lo tengan?