¿Qué es el lupus?
El lupus es una enfermedad que afecta su sistema inmunológico. Un sistema inmunológico que funciona bien tiene anticuerpos que combaten virus, bacterias y otras sustancias extrañas. En las personas que tienen lupus, el sistema inmunológico se vuelve hiperactivo, y ataca las células y los tejidos sanos.
Hay varios tipos de lupus. Cada tipo tiene sus propios síntomas y afecta a su cuerpo de diferentes maneras
- El lupus eritematoso sistémico (LES) es el tipo de lupus más común y grave. Afecta a todos los sistemas del cuerpo, incluidos los vasos sanguíneos, las articulaciones, los riñones, la piel, el corazón, los pulmones y el cerebro y los nervios. Los síntomas de LES pueden ser leves o graves.
- El lupus eritematoso cutáneo (LED) a veces se llama lupus eritematoso discoide. Este tipo de lupus afecta la piel, algunas personas que tienen LEC también pueden tener LES. El primer síntoma de LEC es a menudo una erupción roja o un parche escamoso en la cara o el cuero cabelludo. Por lo general, tiene la forma de un círculo o disco. La erupción puede durar unos días o varios años. Puede desaparecer por un tiempo y luego regresar. A veces, el LEC puede causar llagas en la boca o la nariz.
- El lupus inducido por medicamentos es causado por una reacción a ciertos medicamentos recetados a largo plazo. Los síntomas son similares a los de LES, incluidos dolor muscular y de las articulaciones, sarpullido y fiebre. El lupus inducido por medicamentos no causa problemas con los riñones, el corazón, el cerebro o los vasos sanguíneos. Los síntomas a menudo son leves, y generalmente desaparecen después de dejar de tomar el medicamento. Este tipo de lupus es más común en los hombres que toman medicamentos para afecciones cardíacas.
- El lupus neonatal es una forma rara de lupus que afecta a los bebés recién nacidos. Los bebés que tienen lupus neonatal nacen con una erupción cutánea y, a veces, con problemas hepáticos y cardíacos. Para la mayoría de los bebés, los síntomas desaparecen gradualmente durante varios meses. En casos raros, el lupus neonatal puede causar un problema cardíaco grave. Los médicos piensan que el lupus neonatal podría ser causado en parte por ciertas proteínas en la sangre de la madre que se transmiten al bebé al nacer. Si está embarazada y tiene LES, su médico querrá controlarla a usted y a su bebé para detectar ciertas complicaciones. La mayoría de los bebés nacidos de madres con LES son saludables.
¿Cuáles son los síntomas del lupus?
El lupus puede afectar muchas partes del cuerpo, incluidas las articulaciones, la piel y los órganos. Esto depende del tipo de lupus que tenga. Los síntomas pueden desarrollarse rápida o lentamente. También pueden aparecer y desaparecer, y ser leves o graves.
No todas las personas que tienen lupus tienen los mismos síntomas. Los síntomas comunes del lupus pueden incluir:
- Fiebre
- Fatiga constante;
- Sensibilidad al sol o la luz;
- Dolor o hinchazón en las articulaciones;
- Dolor muscular
- Dolor de pecho al respirar profundo;
- Problemas para pensar o problemas de memoria;
- Problemas renale
Muchas personas también tienen síntomas que afectan la piel y el cabello, como:
- Erupciones rojas, a menudo en la cara y en forma de mariposa (llamada erupción malar);
- Úlceras en la boca
- Pérdida de cabello (alopecia);
El lupus también puede causar síntomas que afectan la sangre y los vasos sanguíneos:
- Hajo recuento sanguíneo;
- Coágulos sanguíneos
- Dedos de manos o pies pálidos o azules por frío o estrés (enfermedad de Raynaud);
Otros síntomas menos comunes incluyen:
- Inflamación de las glándulas;
- Convulsiones
- Pérdida o aumento de peso;
- Sequedad en los ojos;
- Fuertes dolores de cabeza;
- Mareos
- Accidente cerebrovascular
- Depresión
- Alucinaciones
- Abortos involuntarios repetidos u otros problemas de infertilidad.
Los niños pueden tener los mismos síntomas de lupus que los adultos. Los síntomas más comunes en los niños son:
- Sarpullido rojo en forma de mariposa (sarpullido malar) sobre el puente nasal y las mejillas;
- Recuento bajo de glóbulos rojos (anemia);
- Recuento bajo de glóbulos blancos (leucocitopenia);
- Problemas cerebrales o renales graves.
Es común que los síntomas del lupus aparezcan y desaparezcan. A menudo, pueden desaparecer durante un período llamado remisión. Puede tener nuevos síntomas de repente. La reaparición o el empeoramiento de los síntomas se denomina «brote». Puede tener las articulaciones hinchadas y dolor muscular una semana y no tener ningún síntoma la semana siguiente.
¿Qué causa el lupus?
La causa del lupus es desconocida. El lupus puede afectar a cualquier persona, pero es más común en mujeres de entre 15 y 44 años de edad. Las mujeres afroamericanas, hispanas, asiáticas e indígenas son más propensas a tener lupus que las personas de otras razas.
¿Cómo se diagnostica el lupus?
El lupus es una enfermedad que se caracteriza por ser difícil de diagnosticar. Los síntomas son diferentes de persona a persona. A veces, los síntomas pueden parecerse a los de otra enfermedad. A menudo, los síntomas del lupus aparecen y desaparecen. A veces puede llevar varios años recibir un diagnóstico oficial.
Obtener un diagnóstico temprano y preciso de lupus puede reducir sus efectos a largo plazo.
No hay una sola prueba que los médicos puedan usar para saber si usted tiene lupus. Los médicos deben considerar muchas fuentes diferentes de información. Su médico examinará:
- Sus síntomas
- Su historial médico
- Resultados de las pruebas de laboratorio
Su médico también puede ordenar análisis de sangre y orina, como:
- Prueba de los anticuerpos antinucleares (ANA) Esta prueba busca anticuerpos en el núcleo de sus células. Un resultado positivo significa que su sistema inmunológico puede estar atacando a las células sanas. Esto no siempre significa que usted tenga lupus. Su médico puede recomendarle repetir la prueba o derivarlo a un especialista para que le realice más pruebas.
- Hemograma completo El lupus a menudo afecta el recuento de glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas de una persona. Esta prueba verifica la presencia de anemia o la presencia de ciertas proteínas en la sangre.
- Pruebas de velocidad de sedimentación globular (VSG) y proteína C reactiva (PCR). Los resultados de estas pruebas mostrarán si hay inflamación (hinchazón) en su cuerpo.
- Análisis de orinaPuede aparecer un exceso de proteína en la orina en una prueba de laboratorio si el lupus afecta sus riñones.
Los análisis de sangre también pueden mostrar qué tan bien están funcionando sus riñones e hígado, y si estos órganos se han visto afectados por el lupus. Su médico puede recomendar una radiografía de tórax porque el lupus en ocasiones puede causar inflamación en los pulmones y el corazón. Una prueba de electrocardiograma (ECG) verifica si hay un latido cardiaco anormal o daño al corazón que puede ser causado por el lupus.
Según sus síntomas y los resultados de la prueba, el médico también puede ordenar una biopsia de piel o riñón.
¿Se puede prevenir o evitar el lupus?
No puede evitar el lupus ya que se desconoce su causa. Sin embargo, es posible que pueda ayudar a prevenir los brotes. Los factores desencadenantes comunes incluyen:
- Falta de descanso;
- Estrés
- Exposición al sol;
- Exposición a luz fluorescente o halógena;
- Ciertos medicamentos
- Infecciones
- Lesiones
Si toma medicamentos para ayudar a controlar el lupus, no deje de tomarlos sin la aprobación de su médico. Esto también puede causar brotes.
Conocer las cosas que causan los brotes puede ayudarlo a lidiar mejor con sus síntomas.
Tratamiento para el lupus
No hay cura para el lupus, pero los tratamientos han mejorado en los últimos años. Las opciones de tratamiento varían según el tipo de lupus que tenga, así como sus síntomas y la gravedad. El enfoque de su tratamiento puede cambiar dependiendo de si sus síntomas están activos o en remisión.
Si tiene dolor en las articulaciones, dolor muscular o problemas en la piel, como sarpullido, su médico puede recomendarle que tome medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINE), como ibuprofeno o naproxeno. Los medicamentos que se usan para tratar la malaria, como la hidroxicloroquina, pueden ser útiles para tratar los síntomas del lupus y prevenir los brotes. Algunas personas tienen efectos secundarios de este tipo de medicamentos, incluidos problemas de visión y fuerza muscular. Los corticosteroides son otro tipo de medicamento que su médico puede recetar. Pueden ayudar a reducir la hinchazón, pero, a menudo, tienen peores efectos secundarios.
Es probable que necesite medicamentos más fuertes si el lupus ha causado problemas en sus órganos vitales o en el sistema nervioso central (corazón, cerebro y vasos sanguíneos). Los medicamentos más fuertes tienen el potencial de causar efectos secundarios más graves, y su médico querrá controlarlo de cerca. Las dosis altas de corticosteroides, como la prednisona, pueden administrarse por vía oral o a través de una vena del brazo. Otra opción es un medicamento que suprime el sistema inmunológico, como la ciclofosfamida o la azatioprina. Ambos tipos de medicamentos pueden ayudar a controlar rápidamente los síntomas peligrosos y prevenir el daño permanente. Algunas veces, estos medicamentos se usan juntos en una dosis menor para disminuir el riesgo de efectos secundarios.
Es posible que su médico quiera que deje de tomar ciertos medicamentos si los síntomas del lupus desaparecen por un tiempo (en remisión). Esto se debe a que los medicamentos utilizados para tratar el lupus conllevan un alto riesgo de efectos secundarios. Sin embargo, incluso si no tiene síntomas activos, su lupus puede regresar y causar problemas en el futuro. Estos pueden incluir enfermedad renal e insuficiencia renal, o arteriosclerosis (engrosamiento de las arterias), que puede provocar un ataque cardíaco o un derrame cerebral. Es importante consultar a su médico regularmente para realizar chequeos y mantener una buena salud.
Los siguientes cambios en el estilo de vida pueden ayudar a aliviar los síntomas o prevenir los brotes.
- Descanse lo suficiente. La fatiga es un síntoma común del lupus, así que trate de mantener buenos hábitos de sueño. Obtenga suficientes horas de sueño por la noche y siestas durante el día, si es necesario.
- Haga ejercicio con regularidad.Puede que no siempre tenga ganas, pero el ejercicio es bueno para usted. Lo ayudará a dormir mejor, así como a mejorar su estado de ánimo y su salud cardíaca. Intente evitar las actividades al aire libre cuando tenga un brote. La exposición al sol puede empeorar sus síntomas.
- Protéjase del sol. Use ropa que cubra tanto como sea posible su piel. Siempre use protector solar, incluso si solo está afuera por un corto tiempo. No use camas de bronceado y evite la iluminación fluorescente y halógena. Todas estas son fuentes de luz ultravioleta, que se sabe que desencadenan los síntomas del lupus.
- Deje de fumar o evite hacerlo. El lupus puede afectar su corazón y vasos sanguíneos. Si fuma, tiene un riesgo mucho mayor de padecer enfermedades cardiovasculares.
- Coma una dieta saludable. Evite cualquier alimento que parezca empeorar sus síntomas. Es posible que deba realizar cambios en su dieta si el lupus causa presión arterial alta o problemas estomacales o renales. Trate de comer una dieta balanceada y nutritiva, que incluya frutas, verduras y granos integrales.
- Tome su medicamento de acuerdo con las indicaciones de su médico. Pídale a su médico que le explique los beneficios y riesgos de sus medicamentos. Según sus síntomas y brotes, es posible que deba hacer ajustes en el tipo de medicamento que toma, cuándo lo toma y la dosis. Asegúrese de seguir las instrucciones de su médico.
- Preste atención a su salud mental. Sintonizarse con su bienestar emocional lo ayudará a sobrellevar su afección y le dará una sensación de control. Vivir con lupus puede significar aprender a manejar una serie de problemas físicos, mentales y sociales.
- Cree una red de apoyo. Obtenga ayuda de su familia, amigos, médico, comunidad, consejeros y grupos de apoyo. Esta red puede ayudarlo a controlar su afección.
- Tenga en cuenta sus síntomas, especialmente el dolor y la fatiga. Debe intentar mantener expectativas realistas sobre lo que puede y no puede hacer. Asegúrese de comunicar estas necesidades a quienes lo rodean.
Vivir con lupus
Cuando se le diagnostica por primera vez el lupus, es posible que tenga sentimientos encontrados. Puede sentirse aliviado de saber finalmente qué está causando sus síntomas. También puede tener sentimientos de tristeza, miedo, confusión e ira. Algunas personas que tienen lupus tienen episodios de depresión debido a los desafíos de vivir con esta enfermedad. Aprender todo lo que pueda sobre su enfermedad puede ayudarlo a enfrentar mejor sus síntomas, prevenir los brotes y lidiar con los efectos secundarios y las complicaciones.
El lupus puede afectar y dañar diferentes partes de su cuerpo.
Riñones
Los riñones eliminan los desechos y otras toxinas del cuerpo. El lupus puede afectar los riñones y hacer que las estructuras que filtran la sangre se inflamen. Sin tratamiento, el lupus puede causar daño renal permanente. Si el lupus afecta sus riñones, es probable que necesite medicamentos para evitar daños graves. El síntoma más común de los problemas renales es la hinchazón de los pies, las piernas, las manos o los párpados.
Corazón
El lupus puede inflamar el saco alrededor de su corazón y causar dolor en el pecho. Aunque es menos común, pero más serio, puede endurecer las paredes de las arterias coronarias. Esto puede provocar angina (dolor en el pecho) y un mayor riesgo de enfermedad de las arterias coronarias. El lupus también puede causar inflamación del corazón mismo, lo que puede provocar cicatrices y posible insuficiencia cardíaca.
Pulmones
La inflamación también puede ocurrir en el revestimiento de sus pulmones. Esto puede causar dolor en el pecho, que, a menudo, se siente al respirar profundo. Las personas que tienen lupus corren el riesgo de contraer neumonía.
Articulaciones
La mayoría de las personas que tienen lupus tienen las articulaciones inflamadas y doloridas. Estos síntomas pueden aparecer y desaparecer, y pueden afectar varias articulaciones a la vez. Generalmente, no se producen daños a largo plazo.
Piel
Las personas que tienen lupus a menudo tienen una erupción roja en forma de mariposa en la nariz y las mejillas. Esto se llama sarpullido malar. Otras partes de la piel pueden verse afectadas. Podría haber protuberancias o parches secos, generalmente en áreas expuestas al sol. Podría tener llagas dentro de su boca o nariz. La pérdida de cabello (alopecia) es común durante los brotes. Puede notar un color púrpura manchado en sus manos, dedos de manos o de pies. Esto sucede cuando la sangre no fluye bien hacia la superficie de la piel. Se llama enfermedad de Raynaud.
Sistema nervioso central
El lupus puede afectar su cerebro y los nervios en su médula espinal. Los síntomas incluyen dolores de cabeza, mareos, confusión leve o problemas de memoria, problemas de visión y cambios en el estado de ánimo. Puede ocasionar problemas de salud más graves, como convulsiones o accidentes cerebrovasculares.
Sangre
El lupus puede disminuir el número de glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas. Menos glóbulos rojos pueden provocar anemia, que es común en las personas que tienen lupus. Los glóbulos blancos ayudan al cuerpo a combatir las infecciones. En raras ocasiones, los glóbulos blancos disminuyen lo suficiente como para causar infección. Las plaquetas ayudan a que la sangre coagule. Un recuento bajo de plaquetas puede provocar moretones, hemorragias nasales y otros tipos de sangrado. También puede hacer que la sangre se coagule demasiado fácilmente o en lugares innecesarios. Si el coágulo de sangre se desprende y viaja a través del torrente sanguíneo, puede bloquear los vasos sanguíneos y causar problemas graves, como un derrame cerebral, coágulos sanguíneos en los pulmones (trombosis) o abortos espontáneos repetidos.
Hablar con otras personas sobre el lupus
Otros no podrán ver la mayoría de los síntomas causados por su lupus. Cuando los síntomas como el dolor, la fatiga, la depresión o la rigidez de las articulaciones dificultan sus tareas regulares, es importante saber cómo hablar con quienes lo rodean.
Puede ser útil comenzar explicando lo que no es el lupus. Hágale saber a la gente que no es contagioso, ni es como el cáncer, el VIH o el SIDA. Luego explique qué es el lupus. Hágales saber que es crónico, lo que significa que lo tendrá para siempre, y que afecta a cada persona de manera diferente.
Sus conversaciones con otras personas sobre el lupus pueden cambiar según con quién esté hablando.
- Cuéntele a sus familiares y amigos. Informe a sus seres queridos acerca de sus síntomas y tratamiento. Asegúrese de que entiendan que usted estará bien, pero que a veces puede decir “no” a las cosas. Ellos pueden ayudarlo a gestionar su agenda. También pueden colaborar cuando necesite ayuda con cosas, como el cuidado de los niños o las tareas del hogar.
- Hable en su trabajo. Si cree que está bien hacerlo, es posible que desee trabajar con su empleador para que su lugar de trabajo sea más cómodo para usted. Esto podría significar conseguir una mejor silla de escritorio o solicitar un horario de trabajo flexible. Si su empleador no quiere trabajar con usted, es posible que desee encontrar un trabajo que sea más llevadero con su lupus. Recuerde, los problemas de salud como el lupus están protegidos por la Ley de Estadounidenses con Discapacidades.
- Hable en su escuela. Querrá registrarse en la oficina de accesibilidad de su escuela y conocer las oportunidades de asistencia financiera. Hable con sus profesores, asesores y tal vez incluso con sus compañeros sobre su lupus y qué hará si le hace perder algo. Asegúrese de no sobrecargar el horario de su curso.
Si cree que no tiene a nadie con quien hablar sobre su lupus, o si desea obtener más recursos, puede ser útil buscar un terapeuta o un grupo de apoyo en línea.
Controlar el lupus
Puede llevar tiempo encontrar la combinación adecuada de opciones de tratamiento para su lupus. Trabaje con su médico para desempeñar un papel activo en el control de su lupus. Para lograrlo, puede hacer lo siguiente:
- Seguimiento de sus síntomas. Use un diario para hacer un seguimiento de cuáles son sus síntomas y cuándo son peores. Si está tomando medicamentos, lleve un registro de los efectos secundarios que pueda notar.
- Tome los medicamentos que le recete su médico. Si experimenta efectos secundarios de un medicamento, no deje de tomarlo solamente. Hable primero con su médico.
- Comuníquese regularmente con su médico. Para controlar el lupus es necesario trabajar en equipo. Mantenga a su médico actualizado sobre cómo se siente. Asegúrese de expresar cualquier pregunta o inquietud. Puede ser útil llevar su diario a las citas médicas para recordar todo lo que quiere hablar.
Hablar con su médico acerca de todos sus síntomas y hacerse las pruebas de laboratorio adecuadas son pasos importantes para llegar a un diagnóstico preciso.
Si no está seguro por dónde empezar, la Lupus Foundation of America puede ayudarlo a encontrar los recursos y el apoyo que necesita. Estos recursos incluyen:
Preguntas para hacerle a su médico
- ¿Cómo sé si tengo lupus?
- ¿Cómo puedo descubrir posibles desencadenantes de los brotes de lupus?
- ¿Cuáles son las mejores opciones de tratamiento para mí?
- Si tengo lupus, ¿cuál es la posibilidad de que mis hijos lo tengan?
- ¿Qué tan precisas son las pruebas de laboratorio para verificar si tengo o no lupus?
Recursos
Folleto sobre el diagnóstico del lupus
Folleto sobre el tratamiento del lupus
Folleto Cómo sobrellevar el lupus
Folleto del Plan de gestión de los cuidados del lupus
Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades: Fundamentos del lupus
Esta publicación ha contado con el apoyo de la Subvención o Acuerdo de Cooperación Número, 6 NU58 DP006139-05, financiado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Su contenido es responsabilidad exclusiva de los autores y no representa necesariamente los puntos de vista oficiales de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades o el Departamento de Salud y Servicios Humanos.
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Esta información proporciona una visión general y puede que no se aplique a todos. Hable con su médico de familia para averiguar si esta información se aplica a usted y para obtener más información sobre este tema.