Atención en casos de discapacidad intelectual o del desarrollo

Una discapacidad intelectual o del desarrollo afecta la capacidad de una persona para vivir, estudiar y trabajar de forma independiente. Una persona puede necesitar apoyo para cocinar, realizar operaciones bancarias, viajar, atravesar situaciones sociales, visitar al médico y trabajar. Tres de las discapacidades intelectuales o del desarrollo más conocidas son el síndrome de Down, el autismo y la lesión cerebral traumática. Muchas familias cuidan de una persona que tiene una discapacidad intelectual o del desarrollo. Puede tratarse de un niño pequeño, un niño adulto que vive en casa con sus padres, o incluso un hermano adulto.

El camino hacia un mayor bienestar

Si cuida a un ser querido con una discapacidad intelectual o del desarrollo, se considera que usted es un cuidador. Como cuidador, puede brindar atención básica haciendo las siguientes tareas para otra persona:

  • bañarla
  • vendarla
  • alimentarla
  • cocinar
  • hacer compras
  • pagar cuentas
  • hacer mandados
  • administrar medicamentos
  • hacerle compañía
  • brindarle apoyo emocional
  • conducir

Algunas personas con discapacidad intelectual o del desarrollo tienen problemas de habla y comunicación. Esto es especialmente un problema a la hora de comunicarse con médicos o dentistas. Es posible que deba hablar en nombre de la persona que está cuidando para ayudarla.

Si es así, estos son algunos consejos que pueden ayudarlo:

  • Informe al médico sobre los problemas de salud actuales y pasados de la persona.
  • Cree un “diario de salud” en un cuaderno para la persona que está cuidando y llévelo a las citas médicas.
  • Informe al médico sobre cualquier medicamento que la persona esté tomando actualmente. Lleve a la cita los medicamentos o una lista de todos ellos. Incluya información sobre cuándo y con qué frecuencia toma el medicamento la persona a quien cuida. También debe anotar la dosis del medicamento (por ejemplo, ¿la persona que cuida toma 150 mg o 200 mg?).
  • Informe al médico sobre cualquier efecto secundario notable que tenga la persona que cuida debido a los medicamentos.
  • No tenga miedo de hacer preguntas.

Como cuidador, es posible que deba involucrarse más en las necesidades médicas de la persona. Si tiene un hijo menor de 18 años con una discapacidad intelectual o del desarrollo, usted tomará todas las decisiones médicas. Cuando su hijo se convierte en adulto, es posible que necesite que se designe a alguien para que tome sus decisiones médicas. Esto deberá declararse en un documento legal llamado “poder notarial duradero” para decisiones médicas. El documento permite que esa persona tome decisiones de atención médica para el paciente. La persona designada debe hablar con el médico sobre las decisiones de tratamiento y la atención al final de la vida del paciente. El médico debe escribir estas decisiones en la historia clínica del paciente.

Hable con el médico de su ser querido para encontrar recursos locales que ayuden a la persona que cuida a obtener los servicios sociales que necesita para tener una vida significativa en su comunidad. Estos pueden incluir vivienda, empleo, transporte, educación y atención médica.

Aspectos a tener en cuenta

Ser cuidador puede ser muy estresante para usted y para sus otras relaciones. Los signos comunes de estrés del cuidador incluyen los siguientes:

  • Sentirse triste o malhumorado.
  • Llorar con más frecuencia de lo que solía hacerlo.
  • Tener un bajo nivel de energía.
  • Sentir que no tiene tiempo para usted.
  • Tener problemas para dormir o no querer levantarse de la cama por la mañana.
  • Tener problemas para comer o comer demasiado.
  • Perder interés en sus pasatiempos o en las cosas que solía hacer con amigos o familiares.
  • Sentirse enojado con la persona que está cuidando.

Sentirse abrumado y estresado es natural. Estos sentimientos no son malos ni extraños. Debido a que ser cuidador es difícil, algunos médicos consideran que los cuidadores son “pacientes ocultos”. Si no se cuida ni se mantiene saludable, no podrá ayudar a nadie más.

Hable con su médico de cabecera sobre lo que siente. Manténgase en contacto con sus amigos y familiares. Pídales ayuda para cuidar de su ser querido. Pedir ayuda no lo hace un fracasado. Busque ayuda en su comunidad. Puede obtener consejos y referencias de su comunidad religiosa o de los organismos de su zona, es posible que tengan servicios o voluntarios que puedan ayudar. A veces, pueden proporcionar a las familias atención de relevo (para descanso o alivio). Algunos lugares pueden incluso organizar una noche de diversión para personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo. Esto les permite a los cuidadores tener la noche libre para disfrutar el tiempo haciendo cosas para ellos.

Preguntas para hacerle a su médico

  • ¿Las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo tienen más problemas físicos?
  • ¿Puede una persona con discapacidad intelectual o del desarrollo calificar para Medicaid?
  • ¿Ser cuidador afectará mi salud física?
  • ¿Qué pasa si ya no puedo cuidar más a mi ser querido? ¿A dónde debo recurrir para obtener ayuda?

Recursos

Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades: Discapacidades del desarrollo

Biblioteca Nacional de Medicina de los EE. UU, MedlinePlus: Discapacidades del desarrollo