Una discapacidad intelectual o del desarrollo afecta la capacidad de una persona para vivir, estudiar y trabajar de forma independiente. La persona puede necesitar ayuda para cocinar, administrar su dinero, trasladarse, desenvolverse en situaciones sociales, recibir atención médica y trabajar. Tres de las discapacidades intelectuales o del desarrollo más conocidas son el síndrome de Down, el autismo y la lesión cerebral traumática (TBI). Muchas familias cuidan a personas que tienen una discapacidad intelectual o del desarrollo. Puede tratarse de un hijo menor, un hijo adulto que vive en casa con sus padres o incluso un hermano adulto.
Camino hacia un mayor bienestar
Si está cuidando a un ser querido que tiene una discapacidad intelectual o del desarrollo, se lo considera un cuidador. Como cuidador, puede brindar atención básica al hacer lo siguiente por otra persona:
- Bañarla
- Vestirla
- Alimentarla
- Cocinarle
- Hacerle las compras
- Pagar las cuentas
- Realizar recados
- Administrarle medicamentos
- Hacerle compañía
- Brindarle apoyo emocional
- Ocuparse de trasladarla
Algunas personas que tienen una discapacidad intelectual o del desarrollo tienen problemas de habla y comunicación. Esto es un problema especialmente cuando se comunica con médicos o dentistas. Es posible que usted tenga que hablar en nombre de la persona a la que cuida.
Estos son algunos consejos que lo ayudarán:
- Informe al médico sobre los problemas de salud actuales y pasados del paciente.
- Cree un “diario de salud” en un cuaderno de apuntes para la persona que está cuidando y llévelo a sus citas con el médico.
- Informe al médico sobre cualquier medicamento que el paciente esté tomando en la actualidad. Lleve los medicamentos a la cita o haga una lista que los incluya todos. Incluya información sobre cuándo y con qué frecuencia la persona que está cuidando toma el medicamento. También debe anotar la concentración del medicamento (por ejemplo, ¿la persona que está cuidando toma 150 mg o 200 mg?).
- Informe al médico sobre cualquier efecto secundario que haya notado en la persona a la que cuida como consecuencia de los medicamentos.
- No tenga miedo de hacer preguntas.
Como cuidador, es posible que deba involucrarse más en las necesidades médicas de la persona. Si tiene un hijo menor de 18 años que tiene una discapacidad intelectual o del desarrollo, usted tomará todas las decisiones médicas. Cuando su hijo sea adulto, es posible que necesite designar a alguien para tomar sus decisiones médicas (tutela). Esto tendrá que ser declarado en un documento legal llamado “poder notarial duradero” para decisiones médicas. El documento le permite a esa persona tomar decisiones relacionadas con la atención médica del paciente. La persona designada debe hablar con el médico sobre las decisiones relacionadas con tratamientos y servicios de atención en pacientes terminales. El médico debe asentar estas decisiones por escrito en la historia clínica del paciente.
Hable con el médico de su ser querido para encontrar recursos locales que ayuden a la persona que está cuidando a obtener los servicios sociales que necesita, para tener una vida significativa en su comunidad. Esto incluiría vivienda, empleo, transporte, educación y atención médica.
Aspectos a tener en cuenta
Ser cuidador puede ser muy estresante para usted y para sus otras relaciones. Los síntomas comunes de estrés del cuidador incluyen los siguientes:
- Sentirse triste o de mal humor
- Llorar con mayor frecuencia de la que uno solía hacerlo
- Tener poca energía
- Sentir que no tiene tiempo para sí mismo
- Tener problemas para dormir o no querer levantarse de la cama en la mañana
- Tener problemas para comer o comer demasiado
- Perder interés en pasatiempos y en las actividades que uno solía hacer con amigos o familiares
- Enojarse con la persona a la que uno cuida
Sentirse abrumado y estresado es natural. Sentir esto no es malo ni extraño. Dado que cuidar a una persona es tan difícil, algunos médicos consideran que los cuidadores son “pacientes ocultos”. Si usted no se cuida ni se mantiene en buen estado, no podrá ayudar a otra persona.
Hable con su médico de familia sobre lo que siente. No pierda el contacto con sus amigos y familiares. Pídales ayuda para cuidar a la persona en cuestión. Pedir ayuda no lo convierte en un fracasado. Busque ayuda en su comunidad. Puede obtener consejos y referencias de su comunidad religiosa u organizaciones de la zona, si tienen servicios o voluntarios que pueden ayudar. A veces, pueden brindar a las familias atención de relevo (descanso o alivio). Algunos lugares incluso organizan una noche divertida para personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo. Esto les da a los cuidadores la noche libre para disfrutar de un momento para ellos mismos.
Preguntas para hacerle a su médico
- ¿Las personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo tienen más problemas físicos?
- ¿Puede una persona con discapacidad intelectual o del desarrollo acceder a Medicaid y a otros servicios sociales?
- ¿Ser cuidador afectará mi salud física?
- ¿Qué pasa si ya no puedo ser un cuidador? ¿Dónde debo ir para obtener ayuda?
Recursos
The Arc: Un líder en derechos de discapacidad
Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades: Discapacidades del desarrollo
Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos, MedlinePlus: Discapacidades del desarrollo
