Información sobre discapacidades intelectuales en niños

Si acaba de enterarse de que su hijo tiene una discapacidad intelectual o del desarrollo, probablemente tenga muchas preguntas. Seguro esté experimentando muchas emociones. Puede estar preocupado y un poco asustado. Aprender sobre la discapacidad de su hijo puede ayudarlo a sobrellevar el diagnóstico y encontrar la mejor manera de ayudarlo. A continuación presentamos algunos consejos sobre cómo obtener más información.

Camino hacia un mayor bienestar

Lea sobre el tema.

Leer sobre el problema de su hijo puede ayudarlo a comprenderlo mejor. Su médico y las demás personas que evalúen a su hijo pueden ayudarlo a encontrar libros, revistas, sitios web, blogs y grabaciones confiables sobre la discapacidad de su hijo. Algunas bibliotecas pueden ofrecer DVD con información útil. Su biblioteca pública puede ayudarlo a buscar información en línea. Si tiene otros hijos, también puede obtener información para que ellos lean. Esto puede ayudarlos a comprender mejor la discapacidad de su hermano, lo cual puede ayudarlos a todos.

Hable con otros padres.

Con frecuencia, ayuda hablar con otros padres cuyos hijos tengan un diagnóstico similar. Es posible que puedan darle ideas sobre cómo ayudar a su hijo a aprender. Si su hijo tiene problemas de comportamiento, es posible que tenga consejos útiles sobre las cosas que funcionaron para ellos. Si su hijo necesita ciertos servicios, estos padres pueden orientarlo en la dirección correcta. Es posible que desee unirse a un grupo de apoyo para padres y cuidadores que tengan niños con necesidades especiales en su área. Estos grupos se reúnen regularmente. Pueden ser muy útiles para usted, su hijo y toda su familia. También es posible que desee unirse a una organización estatal o nacional que le dé información específica sobre enfermedades o síndromes relacionados con la discapacidad intelectual.

Hable con su médico de cabecera y otros profesionales.

No tenga miedo de pedirle ayuda o explicaciones a su médico. Muchas personas, como médicos, enfermeros, trabajadores sociales, terapeutas, maestros y psicólogos, se comprometen a ayudar a los niños con necesidades especiales y a sus familias. Pueden tener ideas para compartir con usted. También pueden recomendar materiales de lectura, videos y otras fuentes para obtener información y apoyo.

Regístrese para recibir boletines informativos y correos.

Una vez que encuentre una organización que considere útil, regístrese para recibir sus boletines informativos y sus correos. Pueden ser electrónicos o impresos. Estos boletines tienen información y consejos específicos para niños con necesidades especiales. Desde aprender a leer hasta encontrar empleo, casi siempre encontrará algo útil ahora y en el futuro. Estos recursos también publican eventos sociales y educativos que pueden ayudarlo a conocer a otros padres.

Asista a conferencias.

Muchas organizaciones establecen conferencias nacionales, estatales o locales. Estas conferencias presentan oradores y sesiones informativas de aprendizaje. Le dan la oportunidad de escuchar a expertos, hablar con otros asistentes (padres) y hacer preguntas. Si encuentra una buena conferencia que requiera viajar, considere hacer un viaje familiar. Uno de los padres puede asistir a la conferencia mientras que el otro lleva a los niños a emprender pequeñas aventuras.

Únase a grupos de padres de educación especial ​​en la escuela.

Muchos distritos escolares han establecido grupos de padres solo para los estudiantes de educación especial de sus distritos. Estas organizaciones ofrecen útiles miniconferencias, almuerzos sociales y otras oportunidades para conocer a otros y obtener más información.

Aspectos que se deben tener en cuenta

  • Asegúrese de encontrar sitios web confiables. No todos los sitios web ofrecen información veraz. Normalmente, los sitios web que terminan en “.gov” y “.org” son los más confiables.
  • Manténgase alejado de las conversaciones negativas. Si bien es útil hablar con otros padres, algunos siempre son negativos. Este tipo de relación tóxica puede afectar su perspectiva. Puede hacer que le resulte difícil mantenerse enfocado en los mejores intereses de su hijo.
  • Preste atención a amigos y familiares bienintencionados pero que no ayuden. Al igual que los padres negativos, algunos amigos y familiares no ayudan. Puede que ofrezcan opiniones que no coincidan con sus objetivos. Tal vez muestren una falta de comprensión, empatía y paciencia. No se sienta obligado a seguir su consejo.

Preguntas para hacerle a su médico

  • ¿Cuánto tiempo como máximo es normal experimentar depresión después de enterarse de la discapacidad intelectual de su hijo?
  • ¿Cómo sé si mi depresión está relacionada con el diagnóstico de mi bebé recién nacido o es una depresión posparto normal?
  • ¿Cómo puedo saber si un tratamiento o una terapia no son convencionales?
  • ¿Cómo sé si estoy tomando las decisiones correctas sobre la discapacidad intelectual de mi hijo?