Información de utilidad sobre la vida con fibrosis pulmonar idiopática

Como ocurre con otras afecciones graves, puede sentir que recibir el diagnóstico de fibrosis pulmonar idiopática es una experiencia confusa y abrumadora. La fibrosis pulmonar idiopática es una enfermedad muy grave y, como tal, las personas que la sufren deben vivir con diversos desafíos que están acompañados de muchos sentimientos. Pueden incluir:

  • Agotamiento al realizar actividades normales sencillas
  • Ansiedad y temor al prever la disminución de la capacidad para funcionar
  • Miedo a ser una carga para familiares y amigos
  • Sentirse menos atractivo sexualmente (en particular si se usa oxigenoterapia)
  • Preocupación por agotar los recursos económicos familiares para afrontar los costos de atención médica
  • Menos deseo de participar en actividades sociales
  • Dificultad para mantener vínculos personales
  • Dejar de querer viajar o desplazarse por ser demasiado complicado

Trabaje en conjunto con su médico de cabecera y otros profesionales de atención médica para intentar buscar estrategias para hacer frente a estos sentimientos.

Los expertos recomiendan que los equipos de atención médica evalúen minuciosamente los sistemas de apoyo de sus pacientes con fibrosis pulmonar idiopática y su capacidad para hacer frente a los desafíos de la fibrosis pulmonar idiopática. Esta valoración puede ayudar al equipo a determinar qué tipo de apoyo puede requerirse para así ayudar a los pacientes a encontrar los recursos que necesitan. Debe tenerse en cuenta el apoyo psicológico y espiritual como parte de la atención integral de los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática. Este enfoque integral ha demostrado ayudar a mejorar la vida diaria de los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática y puede ayudar a reducir sus miedos en relación con el avance de la fibrosis pulmonar idiopática.

Lea la información que incluye consejos para poder trabajar conjuntamente con el médico de cabecera para obtener la mejor atención posible.

Cuidado de la salud mental y emocional

Los estudios demuestran que la depresión entre personas con fibrosis pulmonar idiopática es muy frecuente. Si tiene alguno de los síntomas indicados a continuación, hable con su equipo de atención médica:

  • Sentimientos de desesperanza y desamparo
  • Cambio en los hábitos de sueño
  • Aumento o pérdida de peso
  • Pérdida de satisfacción o interés en las cosas que habitualmente le gusta hacer
  • Aislamiento social
  • Fatiga
  • Sentimientos de inutilidad

Su equipo de atención médica puede ayudarle a obtener terapia e incluso recetarle medicamentos si llegan a la conclusión de que usted lo necesita.

Otros consejos importantes a tener en cuenta:

  • Vacúnese. Se recomienda que todos los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática reciban la vacuna contra la gripe cada año y una vacuna contra la neumonía cada 5 años; vacunarse es crucial para prevenir enfermedades que pueden empeorar más el funcionamiento pulmonar.
  • Haga rehabilitación pulmonar (cuando se lo indiquen). La rehabilitación pulmonar ha demostrado mejorar la capacidad de hacer ejercicio en las personas con fibrosis pulmonar idiopática; también ha demostrado ayudar a los pacientes a comprender mejor la fibrosis pulmonar idiopática y a reducir el nivel de ansiedad y depresión a causa de la enfermedad.
  • Use oxigenoterapia. Si el médico le ha indicado oxigenoterapia, debe utilizarla de acuerdo con sus instrucciones. Muchas personas con fibrosis pulmonar idiopática observan que la oxigenoterapia les ayuda a reducir las sensaciones de falta de aliento.

Busque apoyo

Al igual que ocurre con los pacientes que tienen otras afecciones graves, a los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática puede resultarles de ayuda unirse a un grupo de apoyo para pacientes para disminuir la ansiedad y encontrar alivio. Los expertos concuerdan en que dar a las personas con fibrosis pulmonar idiopática acceso a grupos de apoyo puede contribuir a ayudarles a atender sus necesidades particulares. Si está interesado, pregúntele al médico o averigüe en un centro médico de su localidad si hay grupos de apoyo para la fibrosis pulmonar idiopática disponibles en su zona. Participar en un grupo de apoyo a pacientes con fibrosis pulmonar idiopática puede ayudarle a adaptarse a la vida con fibrosis pulmonar idiopática y a saber más sobre la enfermedad. Puede conocer a otras personas con los mismos síntomas que tiene usted y saber qué es lo que hacen para afrontarlos.

Podría no haber un grupo de apoyo local para la fibrosis pulmonar idiopática en su zona, y tal vez usted no pueda o no quiera desplazarse hasta el más cercano. O tal vez haya un grupo de apoyo local, pero usted preferiría no asistir en persona. En tales casos, otra opción a tener en cuenta es participar en un grupo de apoyo para la fibrosis pulmonar idiopática en línea. Estos grupos pueden ofrecer muchos de los mismos beneficios y puede acceder a la información y el apoyo que brindan cómodamente desde su casa.

 

Regístrese para obtener recursos, herramientas y apoyo para la fibrosis pulmonar idiopática