Espina bífida

¿Qué es la espina bífida?

La espina bífida es un defecto de nacimiento. Afecta la columna vertebral de un bebé durante el embarazo. La columna vertebral del bebé no se cierra completamente. Esto puede causar daño a la médula espinal y los nervios del bebé. Algunos bebés tendrán problemas de por vida. Esto incluye discapacidades físicas e intelectuales. La prueba de embarazo, la cirugía de la columna vertebral después del nacimiento y otras medidas ayudan. Hay tres formas de espina bífida.

La espina bífida se desarrolla en las primeras semanas de embarazo. Esto es antes de que muchas mujeres sepan que están embarazadas.

Espina bífida oculta:

  • es la forma menos seria.
  • Es una pequeña abertura en la columna vertebral.
  • Tanto la médula espinal como los nervios está sanos.
  • Suele diagnosticarse a una edad mayor porque no hay signos externos.
  • Se suele diagnosticar con una radiografía de la espalda que se realiza por otro problema de salud.
  • No hay discapacidades físicas o intelectuales presentes

Meningocele:

  • fugas de líquido cefalorraquídeo.
  • Daño a las membranas de la médula espinal.
  • No hay daño nervioso importante.
  • Las discapacidades físicas menores son posibles, pero de bajo riesgo.
  • Posibles problemas de control de esfínteres.

Mielomeningocele:

  • es la forma más seria.
  • Fugas de líquido cefalorraquídeo.
  • La médula espinal y los nervios están dañados moderada o severamente cerca de la abertura en la columna vertebral.
  • Es posible la parálisis en la parte inferior del cuerpo.
  • Es probable experimentar problemas de control de esfínteres.

Los médicos observan el tamaño y la ubicación de la abertura de la columna vertebral. Además, miran el tipo para determinar la severidad.

Síntomas de espina bífida

Los síntomas pueden nunca aparecer en el caso de la espina bífida oculta.

Las formas de meningocele o mielomeningocele pueden presentar síntomas en los exámenes de detección que se realizan durante de embarazo o al nacer.

Síntomas en los exámenes durante el embarazo:

  • Niveles anormales de proteínas en la sangre de la madre. Esto se mide a través de una prueba de alfafetoproteína (AFP, por sus siglas en inglés). Analiza la cantidad de proteína que el bebé pasa a la madre.
  • Niveles anormales de proteínas en el líquido amniótico. Este líquido rodea al bebé durante el embarazo. Esto se mide a través de una prueba de amniocentesis.
  • Espina de aspecto anormal en las ecografías que se realizan durante el embarazo. Esta es una prueba de imagen realizada durante el embarazo.

Una prueba de detección durante el embarazo puede ser necesaria si:

  • tiene otro hijo con espina bífida;
  • tiene antecedentes familiares de psicosis;
  • no ha estado tomando ácido fólico durante su embarazo;
  • tiene ciertas condiciones de salud (diabetes, obesidad);
  • toma ciertos medicamentos para las convulsiones o la depresión.

Síntomas de meningocele o mielomeningocele al nacer:

  • Hidrocefalia (líquido en el cerebro). Esto hace que la cabeza del bebé se vea inusualmente grande. El punto blando del bebé en la parte superior de su cabeza puede sobresalir.
  • Debilidad muscular en los pies, las caderas y las piernas del bebé.
  • Un hoyuelo o parche de cabello en un punto determinado de la espalda del bebé. Esto puede ser sospechoso. La debilidad muscular y la hidrocefalia proporcionan mejores evidencias.

¿Qué causa espina bífida?

Las causas exactas son desconocidas. La genética y la etnicidad (caucásica e hispana) pueden tener algo que ver. Sin embargo, hay pasos para reducir el riesgo de tener un bebé con espina bífida. Estos incluyen:

  • Tome 400 microgramos de ácido fólico todos los días durante el embarazo. Hable con su médico acerca de una dosis más alta si ya tiene un hijo con espina bífida.
  • Hable con su médico sobre los medicamentos actuales que está tomando.
  • Contrólese la diabetes y trate de perder peso antes de quedar embarazada.
  • Evite sobrecalentar su cuerpo.
  • Trate la fiebre de inmediato con Tylenol u otras marcas de paracetamol.

¿Cómo se diagnostica la espina bífida?

Su médico puede hacerle una prueba de espina bífida a su bebé durante su embarazo. Esto lo haría si su médico sospecha que su bebé podría tener espina bífida al nacer. O si cree que es importante realizarle una prueba de detección durante su embarazo. Después del parto, el médico de su bebé puede ordenar una radiografía, una resonancia magnética (IRM) o una tomografía computarizada (TC) para verificar y determinar mejor la gravedad del caso de espina bífida.

¿Se puede prevenir o evitar tener espina bífida?

Los estudios demuestran que el ácido fólico puede reducir el riesgo de tener espina bífida. El ácido fólico es una vitamina presente en las mujeres antes y durante el embarazo. Una mujer embarazada debe tomar 400 microgramos de ácido fólico todos los días durante el embarazo. Esto es especialmente importante para los embarazos no planificados. Una dosis más alta puede ser necesaria para mujeres embarazadas con ciertos factores de riesgo. Esto incluye obesidad, diabetes, depresión o antecedentes familiares.

Comer alimentos ricos en ácido fólico puede ayudar. Estos incluyen:

  • vegetales oscuros de hojas verdes;
  • frijoles;
  • Frijoles, guisantes y lentejas
  • semillas y nueces.

Tratamiento de la espina bífida

No existe medicamento ni cura para la espina bífida. Las personas con mielomeningocele y meningocele probablemente necesitarán tratamiento. La cirugía después del nacimiento es una posibilidad. Algunos bebés pueden y deben someterse a una cirugía mientras aún están en el vientre de su madre. Esto depende del tipo y severidad de su afección. La mayoría de los bebés requieren cirugía de 1 a 2 días después del nacimiento. Algunos pueden tener varias cirugías a lo largo de los años. La cirugía implica formar un equipo de especialistas.

Si la cirugía no ayuda, su médico puede referirlo a un fisioterapeuta. Esta persona puede ayudar a su hijo a aumentar su fuerza y equilibrio. Un fisioterapeuta también puede enseñarle a su hijo a usar equipo especial para ayudarlo a moverse de manera independiente. Esto podría incluir aparatos ortopédicos para las piernas, un andador, muletas o una silla de ruedas.

Los casos más graves pueden afectar el aprendizaje y el rendimiento académico de su hijo. Existen recursos de educación especial dentro de su distrito escolar local para brindarle apoyo.

Vivir con espina bífida

La forma de vivir con espina bífida depende de la ubicación, el tamaño y la forma que tenga su hijo. Existe la posibilidad de desarrollar complicaciones leves, incluidas:

  • sensación nerviosa anormal;
  • irritaciones de la piel;
  • alergia al látex (un caucho natural).

Estas complicaciones incluyen:

  • dificultad para comer;
  • ahogo;
  • trastornos estomacales;
  • problemas para caminar;
  • parálisis;
  • problemas respiratorios;
  • problemas de aprendizaje y discapacidad intelectual;
  • depresión (en adolescentes y adultos);
  • hidrocefalia (cabeza agrandada debido a líquido en el cerebro);
  • Infecciones del tracto urinario (UTI, por sus siglas en inglés)

Si la cirugía no ha mejorado la espina bífida de su hijo, puede ayudarlo a aprender a usar muletas, un andador o una silla de ruedas. Para discapacidades intelectuales que afectan el aprendizaje, hay apoyo escolar disponible. El servicio social que brinda puede brindar asistencia a adultos con discapacidades intelectuales.

Preguntas para hacerle a su médico

  • ¿Cuándo debo comenzar a tomar ácido fólico en mi embarazo?
  • ¿Obtendré suficiente ácido fólico solo a través de los alimentos?
  • ¿Es peligrosa la cirugía para un recién nacido?
  • ¿En cuánto tiempo sabré si mi hijo tiene una discapacidad intelectual?