Espina bífida

Última actualización febrero 2021 | Este artículo fue creado por el personal editorial de familydoctor.org y revisado por Robert “Chuck” Rich, Jr., MD, FAAFP

¿Qué es la espina bífida?

La espina bífida es un defecto congénito que ocurre cuando la columna vertebral y la médula espinal de un bebé no se cierran completamente durante el desarrollo. Esto puede provocar daños en la médula espinal y los nervios. Además, puede causar problemas de por vida, incluidas discapacidades físicas e intelectuales. La espina bífida es un defecto del tubo neural.

La espina bífida se desarrolla en las primeras semanas de embarazo, a menudo antes de que la mujer sepa que está embarazada.

Hay tres formas y tres niveles de gravedad de la espina bífida.

  • Oculta. Esta es la forma más común y menos grave. Implica una pequeña abertura en la columna, pero la médula espinal y los nervios están sanos. Un bebé con este tipo de espina bífida no tiene ninguna discapacidad física o intelectual. De hecho, este tipo suele diagnosticarse a una edad mayor porque no hay signos externos. A veces se detecta cuando se toma una radiografía de la espalda por otro problema de salud.
  • Meningocele. Esta forma implica que el canal vertebral pierde líquido cefalorraquídeo. Además, las membranas de la médula espinal están dañadas. Sin embargo, no hay daño nervioso importante. Estos bebés tienen un bajo riesgo de tener una discapacidad física menor. Pueden tener problemas de control de los intestinos y la vejiga.
  • Mielomeningocele. Esta es la forma más grave, en la cual el canal vertebral se abre en muchos lugares de la espalda del bebé. Los nervios y tejidos vertebrales sobresalen a través de las aberturas en un pequeño saco. El líquido cefalorraquídeo a menudo también se filtra. Además, la médula espinal y los nervios están gravemente dañados. Los bebés con este tipo de espina bífida pueden tener parálisis en la parte inferior del cuerpo. También pueden tener problemas de control de los intestinos y la vejiga.

Síntomas de espina bífida

Con la forma oculta de espina bífida, es posible que nunca se presenten síntomas. Sin embargo, los síntomas de las formas de meningocele o mielomeningocele pueden observarse después del nacimiento del bebé. Algunos de ellos son:

  • El tamaño de la cabeza inusualmente grande causado por hidrocefalia (líquido en el cerebro)
  • Un punto blando abultado en la parte superior de la cabeza del bebé
  • Debilidad muscular en los pies, las caderas y las piernas del bebé

Además, si su bebé tiene un hoyuelo o un parche de cabello inusual en un lugar determinado de la espalda, esto puede alertar a su médico para que le haga una prueba de espina bífida.

¿Qué causa espina bífida?

Los médicos no están seguros de qué causa la espina bífida. La genética y la etnicidad (caucásica e hispana) pueden influir.

Sin embargo, hay pasos que pueden llevarse a cabo para reducir el riesgo de que un bebé sufra espina bífida.

  • La Academia Estadounidense de Médicos de Familia (AAFP, por sus siglas en inglés) recomienda que todas las mujeres que estén planeando o puedan quedar embarazadas tomen un suplemento diario que contenga de 0,4 a 0,8 mg (400 a 800 µg) de ácido fólico. Hable con su médico acerca de una dosis más alta si ya tiene un hijo con espina bífida.
  • También informe sus medicamentos actuales.
  • Controle su diabetes y trate de perder peso antes de quedar embarazada.
  • Evite sobrecalentar su cuerpo.
  • Trate la fiebre de inmediato con acetaminofén (un nombre de marca: Tylenol).

¿Cómo se diagnostica la espina bífida?

Es posible que su médico le diagnostique a su bebé espina bífida incluso antes de que nazca. Su médico puede ordenar una prueba de detección durante el embarazo si:

  • Tiene otro hijo con espina bífida.
  • Tiene antecedentes familiares de espina bífida.
  • No tomó ácido fólico durante su embarazo.
  • Tiene ciertas afecciones de salud, como diabetes u obesidad.
  • Toma ciertos medicamentos para convulsiones o depresión.

Si su médico quiere hacerle una prueba de detección mientras está embarazada, podría hacer lo siguiente:

  • Solicitar un análisis de sangre para ver cuánta alfa-fetoproteína le está pasando su bebé durante el embarazo. Esta proteína se produce en el hígado de su bebé. Pasa a través de la placenta a la sangre de la madre. Demasiada o muy poca AFP en la sangre de la madre puede indicar un defecto congénito.
  • Verificar el nivel de proteína el su líquido amniótico, que es el líquido que rodea a su bebé durante el embarazo. Esto se realiza mediante un procedimiento llamado amniocentesis.
  • Programar una prueba de imágenes llamada ecografía. Esto le permite a su médico ver a su bebé dentro de su cuerpo. Una columna de aspecto anormal puede indicar espina bífida.

Después del parto, el médico puede solicitar una radiografía, una resonancia magnética (IRM) o una tomografía computarizada (TC) para verificar y determinar mejor la gravedad del caso de espina bífida.

¿Se puede prevenir o evitar tener espina bífida?

Los estudios demuestran que el ácido fólico puede reducir el riesgo de tener espina bífida. El ácido fólico es una vitamina presente en las mujeres antes y durante el embarazo. Una mujer embarazada debe tomar 400 microgramos de ácido fólico todos los días durante el embarazo. Esto es especialmente importante para los embarazos no planificados. Una dosis más alta puede ser necesaria para mujeres embarazadas con ciertos factores de riesgo. Esto incluye obesidad, diabetes, depresión o antecedentes familiares de espina bífida.

Comer alimentos ricos en ácido fólico puede ayudar. Estos incluyen:

  • Vegetales oscuros de hojas verdes
  • Frijoles
  • Guisantes y lentejas
  • Semillas y nueces

Tratamiento de la espina bífida

No existe medicamento ni cura para la espina bífida. Los bebés con mielomeningocele y meningocele probablemente necesitarán tratamiento, que suele ser una cirugía. El momento de la cirugía depende del tipo y la gravedad de la afección. Algunos bebés pueden someterse a una cirugía mientras aún están en el útero de su madre. Otros serán operados 1 o 2 días después de nacer. Algunos niños deberán someterse a cirugías repetidas a medida que crezcan.

Si su bebé tiene discapacidades físicas, su médico también puede derivarlo a un fisioterapeuta, un especialista que puede ayudar a su hijo a aumentar su fuerza y equilibrio.

Vivir con espina bífida

Vivir con espina bífida depende de la gravedad del caso de su hijo. En casos menores, son posibles complicaciones leves, que incluyen:

  • Sensación nerviosa anormal
  • Irritaciones de la piel
  • Alergia al látex

Los casos más graves pueden tener complicaciones severas, que incluyen:

  • Asfixia y dificultad para comer
  • Trastornos estomacales
  • Dificultad para caminar
  • Parálisis
  • Dificultad para respirar
  • Problemas de aprendizaje y discapacidad intelectual
  • Depresión (en la adolescencia y la edad adulta)
  • Infecciones del tracto urinario
  • Hidrocefalia

En los casos en los que un niño tenga dificultades para moverse de forma independiente, un fisioterapeuta puede enseñarle a moverse. Esto podría incluir la enseñanza del uso de aparatos ortopédicos para las piernas, un andador, muletas o una silla de ruedas.

Los casos más graves de espina bífida pueden afectar el aprendizaje y el rendimiento académico de su hijo. Existen recursos de educación especial dentro de su distrito escolar local que pueden brindarle apoyo. Si su hijo tiene discapacidades intelectuales, los servicios sociales en su comunidad pueden ayudarlo a medida que crece.

Preguntas para hacerle a su médico

  • ¿Cuándo debo comenzar a tomar ácido fólico durante el embarazo?
  • ¿Obtendré suficiente ácido fólico solo a través de los alimentos?
  • ¿Es peligrosa la cirugía para un recién nacido?
  • ¿En cuánto tiempo sabré si mi hijo tiene una discapacidad intelectual?