Espina bífida

Descripción general

¿Qué es la espina bífida?

La espina bífida es un defecto congénito que afecta la formación de la columna vertebral del bebé durante el embarazo. La columna del bebé no se cierra completamente, lo que le causa daño a la médula espinal y a los nervios. Las pruebas de detección de embarazo, la cirugía de columna para el bebé luego del nacimiento y otros tipos de apoyo para casos más graves les permiten tener una actitud positiva a la mayoría de personas diagnosticadas con espina bífida.

Hay 3 tipos de espina bífida:

  • Espina bífida oculta
    • Esta es la forma más leve de este defecto congénito.
    • Generalmente, la abertura en la columna vertebral es pequeña. La médula espinal y los nervios están saludables.
    • Se diagnostica luego de algunos años si la madre de la persona que tiene espina bífida no se hizo pruebas prenatales o si no había señales físicas de este defecto al momento del parto.
    • Generalmente se diagnostica luego de hacerse radiografías de la espalda por algún otro problema de salud.
    • Luego de diagnosticarlo no se observan discapacidades físicas ni intelectuales.
  • Meningocele
    • Es una abertura en la columna vertebral que permite que se fugue líquido cefalorraquídeo y dañe las membranas de la médula espinal.
    • En la mayoría de los casos no existe daño severo en los nervios.
    • Es posible que se observen discapacidades físicas menores, pero el riesgo es bajo.
    • Es posible que tenga problemas para controlar los intestinos y la vejiga.
  • Mielomeningocele
    • Es la forma más grave de espina bífida.
    • La médula espinal y los nervios están dañados moderada o gravemente a causa de la abertura en la columna vertebral. El líquido cefalorraquídeo se fuga desde la espalda del bebé.
    • Es posible observar parálisis en la parte baja del cuerpo lo que también afectará el control que la persona tenga en los intestinos y en la vejiga.

Para determinar qué tan grave es el tipo de espina bífida, los médicos toman en cuenta el tamaño y la ubicación de la abertura en la columna vertebral.

Síntomas

Síntomas de la espina bífida

Es posible que una persona diagnosticada con espina bífida nunca presente síntomas. Probablemente las personas diagnosticadas con los tipos meningocele y mielomeningocele tengan síntomas que se puedan observar en las pruebas de detección de embarazo o que sean visibles justo después de nacer

¿Cuál es la causa de la espina bífida?

La espina bífida ocurre durante el embarazo a medida en que el bebé se desarrolla dentro del vientre. La columna del bebé no se cierra completamente.

Síntomas que se pueden observar durante las pruebas de detección de embarazo:

  • Niveles anormales de proteína en la sangre de la madre. Esto se mide con un examen conocido como prueba de alfafetoproteína (alpha-fetoprotein, AFP). Revisa la cantidad de proteína que produce el bebé y que se transfiere a la madre.
  • Niveles anormales de proteína en el líquido amniótico que rodea al bebé durante el embarazo. Esta se mide a través de un procedimiento conocido como amniocentesis.
  • Que se observe una columna vertebral con forma anormal en una ecografía hecha durante el embarazo. Una ecografía se refiere a las imágenes que se toman del bebé durante el embarazo.

Es posible que su médico de cabecera le recomiende pruebas de detección de embarazo en estos casos:

  • Si tuviera otro hijo con espina bífida.
  • Si tuviera antecedentes familiares de espina bífida.
  • Si no ha tomado ácido fólico durante el embarazo.
  • Si tuviera algunas afecciones médicas (diabetes, obesidad).
  • Si tomara algún medicamento contra las convulsiones o la depresión.

Síntomas al nacer:

  • Hidrocefalia (líquido en el cerebro que hace que la cabeza del bebé se vea inusualmente alargada o que causa abultamiento en la fontanela (parte suave de la cabeza) del bebé).
  • Debilidad muscular en los pies, las caderas y las piernas del bebé.
  • Un hoyuelo o área con muchos vellos en alguna parte de la espalda del bebé. Esto puede ser sospechoso. Sin embargo, la debilidad muscular y la hidrocefalia ofrecen mejores indicios sobre la posibilidad de tener espina bífida.

Causas y factores de riesgo

¿Cuál es la causa de la espina bífida?

La espina bífida ocurre durante el embarazo a medida en que el bebé se desarrolla dentro del vientre. La columna del bebé no se cierra completamente.

Diagnóstico y pruebas

¿Cómo se diagnostica la espina bífida?

Si su médico sospecha que su bebé tenga espina bífida al nacer, es posible que le recomiende hacerse una radiografía, una resonancia magnética (magnetic resonance imaging, MRI) o una tomografía computarizada (computed tomography, CT).

¿Se puede prevenir o evitar la espina bífida?

Se desconoce la causa de la espina bífida. Sin embargo, algunos estudios muestran que el ácido fólico, presente en mujeres antes y durante el embarazo, puede reducir el riesgo de que el bebé tenga espina bífida. También puede ser de ayuda consumir alimentos ricos en ácido fólico (vegetales frescos de hoja verde, frijoles, arvejas y lentejas, semillas y nueces son solo algunos de esos alimentos). Es recomendable que las mujeres que estén en edad de quedar embarazadas tomen complementos de ácido fólico durante esos años ya que algunos embarazos surgen sin planearlos. Por esta razón, los médicos recomiendan que cualquier mujer en edad de quedar embarazada tome 0.4 miligramos (mg) de ácido fólico diariamente para reducir el riesgo de espina bífida. Tal vez sea necesario que la dosis para algunas mujeres sea mayor si han estado tomando algún medicamento específico contra la epilepsia o la depresión, o si tienen antecedentes familiares de espina bífida.

Tratamiento

Tratamiento para la espina bífida

Aunque no hay medicamentos o cura para la espina bífida, una cirugía después de nacer podría ser útil. Algunos bebés pueden y deberían ser sometidos a cirugía mientras aún están dentro del vientre materno, esto dependerá del tipo y de la gravedad de su afección. Sin embargo, la mayoría de bebés necesitará cirugía incluso después de uno día o dos días de nacido. Puede que algunos deban someterse a varias cirugías a través de los años. Generalmente, una cirugía involucra a un equipo de especialistas.

Si la cirugía no hace que el diagnóstico de su bebé mejore, es posible que su médico le refiera con un fisioterapista que pueda ayudarle a su hijo a incrementar la fuerza física y el equilibrio. Un fisioterapista también puede enseñarle a su hijo a utilizar equipo que le ayude a moverse de manera independiente (ya sea un aparato ortopédico para la pierna, un andador, unas muletas o una silla de ruedas).

Para casos más graves que afecten el desempeño académico y de aprendizaje de su hijo, es posible que su médico de cabecera le recomiende recursos para apoyo con una educación especial dentro de su escuela de distrito local.

Cómo vivir con espina bífida

Si su bebé nació con espina bífida, la expectativa de su salud dependerá de la ubicación, el tamaño y el tipo de espina bífida que tenga. Es posible que presente algunas complicaciones de leves a graves, que incluyen:

Complicaciones leves

  • sensibilidad en los nervios
  • irritación en la piel
  • alergia al látex (al caucho natural)

Complicaciones graves

  • alimentación
  • asfixia
  • trastornos estomacales
  • caminar
  • respiración
  • discapacidades intelectuales y de aprendizaje
  • depresión (en los años de adolescencia y adultez)
  • hidrocefalia (líquido alrededor del cerebro)

Si la cirugía no mejoró la espina bífida de su hijo, usted puede ayudar a su hijo dándole muletas, un andador o una silla de ruedas para que pueda manejar las complicaciones que presenta al caminar. Para las discapacidades intelectuales que afecten a su hijo en el desempeño escolar (en lectura, en escritura, en matemáticas, etc.), el apoyo pedagógico está disponible en su escuela de distrito local. Si la discapacidad intelectual es grave, hay varios proveedores de servicios sociales privados y gubernamentales que pueden ayudarle a su hijo a vivir una vida plena dentro de su comunidad cuando sea adulto.

Preguntas

Preguntas que debe hacerle a su médico

  • ¿Cuándo debería empezar a tomar ácido fólico durante mi embarazo?
  • ¿Obtendría suficiente ácido fólico a través de los alimentos solamente?